Hola, me llamo Sofía y soy mamá de Emma, una pequeña de siete años. Escribo en osoigo para contar su historia y poder ayudar a otras familias que se encuentren los mismo obstáculos que nosotras en el camino. Mi hija fue diagnosticada al mes y medio de nacer con una cardiopatía congénita y, desde entonces, llevamos un recorrido intenso de médicos y especialistas.

Para nosotros, el momento del diagnóstico fue un jarro de agua fría. Normalmente, esta enfermedad se diagnostica durante el embarazo, sin embargo, en este caso no lo detectaron. Vivimos en Alicante y, al principio, nos desplazábamos cada mes al Hospital La Fe de Valencia porque en nuestra provincia no hay cirujanos especializados en la enfermedad de Emma. 

A los 7 meses fue la primera operación a corazón abierto. A partir de ese momento, teníamos que ir cada semana a Valencia. Con el paso del tiempo, cada mes y, ahora, una o dos veces al año. Desde el principio no hemos recibido ningún tipo de apoyo aquí en Alicante. Gracias a asociaciones empezamos a tener más consultas y más información acerca de las cardiopatías congénitas.

Al año de ser operada, a Emma le realizaron un cateterismo y, desde entonces, hace vida “normal”. Todavía tiene pendiente una operación y a la hora de jugar como cualquier otro niño se cansa mucho porque su corazón tiene que trabajar el doble. 

Me dirijo a las instituciones para pedirles tres cosas:

En primer lugar, más apoyo a las familias con pequeños que tienen cardiopatías congénitas. No es normal que después de un diagnóstico nos sintamos perdidos porque en nuestra provincia no hay ningún especialista que nos pueda orientar.

El segundo punto que quiero tocar es la falta de información que hay sobre las cardiopatías congénitas. Cuando en los colegios digo la enfermedad que sufre mi hija no saben cómo reaccionar. Son patologías comunes, pero muy poco visibles. Por ello, considero que se deberían hacer más campañas en los medios de comunicación para dar visibilidad a las cardiopatías. 

En tercer y último lugar, mi petición tiene que ver con la constante lucha que vivimos las familias para conseguir el grado de discapacidad. Después de seis años nos lo concedieron, sin embargo, si hubiéramos estado en otra provincia, como Valencia por ejemplo, se nos hubiera concedido mucho antes. No es justo que dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que residas tengas más o menos facilidades. 

Con todo esto, mi principal objetivo con este texto es pedir a las instituciones que mejoren la atención a las personas con diversidad funcional en todas las provincias y apoyar a otras familias que se encuentren en la misma situación que nosotros.