Pregunta para Senado

Padecí un sarcoma y ahora lidio con las consecuencias y con la certeza de que puede volver en cualquier momento. Todos los tipos de cáncer necesitan investigación, también los que están catalogados como minoritarios. ¡Necesitamos oportunidades!

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Sonia Bestit Pregunta de Sonia Bestit

Me llamo Sonia y vivo en Catalunya. Mi historia relacionada con el cáncer empezó cuando me percaté de que tenía un bulto en la tibia izquierda del tamaño y con el aspecto de una pelota de golf, que dolía muchísimo. Cuando me lo detecté, ya tenía una cita agendada con traumatología para revisar un quiste que me había salido por segunda vez en la misma pierna. 

Cuando acudí con el médico especialista en cuestión, consideró que era importante centrarnos en el nuevo bulto, ya que no sabíamos de qué se trataba. Me programaron una resonancia, un TAC y una biopsia. Me realizaron esta última prueba la semana que nos confinaron debido a la incidencia del Covid. Después de una semana, me llamaron para informarme de que se trataba de un tumor maligno y que había que ponerle “nombre y apellidos” de forma urgente. 

Me realizaron un seguido de pruebas complementarias y, finalmente, me informaron de que padecía un Sarcoma de Ewing. Me indicaron, también, que era raro ya que esta tiplogía de cáncer solía afectar a niños y a jóvenes, y que había que correr a empezar el tratamiento. Empecé con una quimioterapia muy fuerte, que conllevó un ingreso en el hospital con cada sesión. Además, debido al Covid, tuve que confinarme a casa de mis padres por logística, ya que teníamos que respetar la medida relacionada con los grupos burbuja y mi hija iba al colegio. Todos los ingresos hospitalarios fueron en solitario. 

Después de cuatro ciclos de quimioterapia, me practicaron un PET-TAC y me confirmaron que me podían operar. Me realizaron un trasplante de tibia y una semana después de la primera intervención, tuvieron que operarme de nuevo, ya que parte de la cicatriz se necrosó y no cicatrizaba. Estuve 37 días sola en el hospital sin poder bajarme de la cama. Después de esto, se levantaron un poco las restricciones y podía visitarme un familiar al día, durante una hora. 

Me dieron el alta después de empezar con la quimioterapia post operación. Había cinco ciclos programados en total, pero solo pude hacer dos y medio debido a la toxicidad que acumulaba en el cuerpo. De hecho, en diciembre del mismo año me tuvieron que ingresar en la Unidad de Curas Intensivas (UCI), porque padecí un shock séptico. Estuve un mes aislada y creían que no sobreviviría. Yo, de esta época, apenas tengo recuerdos; solo recuerdo dolor y haber vivido algo parecido a un sueño.

El día 31 de diciembre a las 21h volví a casa después de que la oncóloga me informara de que tenía que parar con las sesiones, porque me estaban matando. Después de eso, tuve que pasar por dos intervenciones más por el tema de la pierna. Actualmente, estoy tratando el dolor para aliviarlo, estoy a la espera de ver si una nueva intervención puede salvarme la pierna o si la tendrán que amputar.

El proceso que he vivido y que estoy viviendo yo y toda mi familia y amigos es muy duro. Todas las personas que padecen enfermedades que les condicionan la vida de una forma u otra necesitan ayuda e investigación. Todos los cánceres necesitan inversión para garantizar tratamientos y oportunidades. Para tratar los sarcomas, la mayoría de fármacos que se utilizan son los mismo que se utilizaban en los años 80, aunque fuera de España hay tratamientos aprobados que aquí no se financian. 

También pienso que hay que invertir en garantizar que todas las personas que acuden a los centros de salud o hospitales con síntomas, reciben la atención que necesitan, durante el tiempo que les conviene, porque los diagnósticos precoces son clave. Además, durante los tratamientos, hay que garantizar que todo el mundo recibe el seguimiento que le conviene. Por ejemplo, en relación con la rehabilitación, no es lo mismo padecer una lumbalgia que padecer un sarcoma, entonces el proceso de tratamiento tiene que ser diferente. 

Finalmente, quiero destacar la importancia de cuidar la salud mental de los pacientes y de que el servicio en cuestión sea de calidad y sobre la necesidad de cada enfermo o familiar. 

Por todo esto, me dirijo a los políticos del Senado: “Todos los tipos de cáncer necesitan inversión en investigación, también los que están catalogados como minoritarios. ¡Necesitamos oportunidades!”

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