Hola. Me llamo Sonia, tengo 44 años y convivo con encefalomielitis miálgica y fibromialgia. 

Mi diagnóstico fue en 2021, pero todo comenzó un año antes. En agosto de 2020 empecé a sentirme muy cansada, muy fatigada, me faltaba energía, me cansaba solo andar. Poco a poco me iba dando cuenta de que podía hacer menos cosas. 

Ante esto, acudí al médico, me realizaron pruebas y me encontraron un microadenoma hipofisiario. Esto fue lo que desencadenó mi encefalomielitis y la fibromialgia. Me pusieron un tratamiento para el microadenoma –fue bastante bien, pero, aun así, siguieron investigando porque yo cada vez estaba peor. Al final, se dieron cuenta de lo que me ocurría y me diagnosticaron mis afecciones. 

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad que hace que se sienta tan mal que no puede realizar sus actividades diarias habituales. Puede tener problemas para dormir junto con fatiga extrema que no mejora con el descanso. Hacer cualquier tipo de actividad suele empeorar los síntomas. Esto se conoce como malestar después del esfuerzo. Puede tener otros síntomas como problemas para razonar.

Las personas que convivimos con este tipo de patologías, al final sabemos más de nuestra enfermedad que los propios médicos. Me han dicho que haga ejercicio y, de hecho, me derivaron a un centro de rehabilitación, pero justo cuando llegué, me dijeron: “¿Cómo es que te envían aquí? Con tus afecciones no puedes hacer ejercicio”. 

Al final fue el propio fisioterapeuta quien venía a mi casa para ayudarme hacer ejercicio/mantenimiento, pero a raíz de esos ejercicios y actividades cognitivas, estoy más fatigada y cansada. Además, no puedes negarte a hacerlo porque si no dicen que “no quiero mejorar”, así que voy a seguir haciéndolo hasta que mi cuerpo aguante, hasta que mi cuerpo diga: “Hasta aquí, ya no puedo más”. 

Yo estoy muy limitada físicamente y esto ha hecho que necesite la ayuda de un psiquiatra y psicólogo –proporcionado por la Seguridad Social-, puesto que anímicamente no estoy bien. Además, actualmente tengo que ir en silla de ruedas porque la necesito de verdad, no para “dar pena”. 

Esto lo digo porque, desgraciadamente, tenemos que demostrar todo al milímetro, a nivel médico, administrativo, etc. Es más, tengo que ir a juicio porque la Seguridad Social dice que las lesiones que tengo no son suficientes para no trabajar, mientras que los informes dicen todo lo contrario. No tengo energía suficiente ni para hacer la cama. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya más visibilidad e investigación para la encefalomielitis miálgica, la fibromialgia y el resto de enfermedades invisibles. 

De igual forma, necesito alguna ayuda económica para las propias terapias y para poder subsistir. Actualmente no tengo ningún ingreso y me han denegado la incapacidad, aunque estoy en trámites judiciales para que me la reconozcan. 

En definitiva, queremos que se reconozca la incapacidad en las personas que tienen estas enfermedades invisibles sin necesidad de acudir a juicio. Los propios informes que nos aportan los profesionales sanitarios tienen muchos datos concluyentes y explican nuestras limitaciones. 

¡Necesitamos cambios en el sistema sanitario y, sobre todo, que nos ayuden a mejorar nuestra calidad de vida!