Cuando una de tus mayores ilusiones se cumple, la de ser madre, tú vida cambia. Cuando tú bebé no cumple los hitos para su edad, y no parece conectar contigo, la maternidad se transforma, las visitas médicas a numerosos especialistas se producen, y esa crianza pasa a convertirse en atípica con un superhéroe como protagonista, en nuestro caso, Súper Jacobete.

Un niño risueño de 2 años que nos está dando a conocer el autismo en todas sus variantes. Desde la importancia de vivir el día a día sin prisa y disfrutar de la alegría de las pequeñas cosas, hasta la de sentir la más oscura soledad que vivimos las familias con hijos autistas por el desconocimiento que hay sobre la condición, junto con la falta de recursos públicos en metodología terapéutica que tanto ayudaría a mejorar la evolución de muchos menores. 

Es por este motivo que lanzamos esta petición, si la ciencia avanza, y hay estudios que demuestran y avalan unas metodologías terapéuticas que se sabe que funcionan, ¿por qué no se aplican esos recursos a los trabajos de atención temprana de forma pública? El sistema, debería darse cuenta de que este trabajo no es un gasto, sino una inversión a futuro, porque los avances en edades tempranas serán una necesidad menos que cubrir.

Las terapias, la labor que se realiza en ellas, son las que marcan la diferencia frente a la discapacidad, no hay más misterio, y como padres, nos sentimos con la responsabilidad de poner toda la carne en el asador para no echarnos en cara todo lo que pudimos darle en su momento y no fue posible. 

Si a las familias ya nos cuesta encontrar una respuesta al “por qué a nosotros”, más duro es ver que la economía familiar condiciona esos avances que podrían darles más autonomía. Es decir, quienes convivimos con trastornos del neurodesarrollo, pasamos por lo que parece una gymkana de despropósitos en los que la empatía siempre brilla por su ausencia. A nivel médico, vamos de pediatría a neurología, psicología, psiquiatría, rehabilitación, y nadie se sienta con nosotros a decirnos: tú hijo es autista, pero no te preocupes, vamos bien de tiempo, y pondremos en marcha esta metodología que le ayudará a avanzar. Simplemente, asesoramiento, empatía y recursos con los que se obtengan resultados adecuados según la afectación.

No puede ser que seamos las familias, a través del boca a boca, quienes nos demos a conocer el amplio abanico de terapias que existen, y entre ellas ver que hay metodologías con muy buenos resultados, pero que se realizan solo de forma privada, creando una desigualdad de avances dependiente del poder adquisitivo de la familia en la que se nace. Una realidad injusta y cruel, y por las que las metodologías que funcionan deberían replicarse íntegramente de forma gratuita ante un caso de riesgo alto de autismo. Tan lógico como dar la medicación adecuada a un paciente para mejorar su salud. 

Así, está una de las caras más amargas de la neurodiversidad, pero por otro lado, está la del cambio de mentalidad, la de sentir el apoyo y cariño incondicional de familiares y amigos hacia nosotros, y por supuesto hacia Súper Jacobete.

Para todos, la llegada de Jacobo ha supuesto un antes y un después, convirtiéndose en la debilidad de abuelos/as, tíos/as, primos/as… quienes velan siempre por su seguridad y por ayudarle. Nunca tendremos palabras de agradecimiento suficientes por todos ellos/as, ¡os queremos! 

Y con esta red de apoyo, nuestro hijo ante todo es un niño feliz. Su mirada, sus aleteos y sus carcajadas nos los hacen saber. Le encanta que le hagamos bromas, pasar las hojas de los libros, o escuchar música que le chifla y le calma. 

Él, nos ha enseñado que la vida no es perfecta, que la discapacidad existe, que hay que ser más consciente de lo que tenemos a nuestro alrededor y vivir la vida desde la empatía y la alegría. Esta es la historia de @superjacobete_un súper héroe que en forma de cómic muestra una parte del autismo y sus vivencias, un relato que no ha hecho más que comenzar… y por el que seguimos luchando hasta alcanzar su mejor versión. 

Para que el autismo alcance la visibilidad que se merece, y se reconozca la importancia de actualizar las terapias de atención temprana con metodología avalada científicamente, ¿nos ayudas a ser escuchados con tu apoyo y difusión a esta petición?