Pregunta para Senado

Los adultos con diagnóstico TEA tardío necesitamos que los expertos dejen a un lado los libros y se centren en cada caso. La toma de contacto es clave. ¿Por qué no demuestran más empatía?

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Susana AkashaFree Pregunta de Susana AkashaFree

Hola, soy Susana (@AkashaFree). Hace año y medio una autista me dijo que yo también lo era. La verdad es que siempre me sentí diferente y me cuestan mucho las relaciones sociales. Además, no pillo la ironía, el sarcasmo, las dobles intenciones... 

Investigué sobre ello y a primeros de año pedí una valoración de autismo. Me dieron cita para abril. El primer día estuvimos cuatro horas y tuve dos crisis que más o menos pude controlar. El segundo día tuve que tomar un tranxilium para aguantar. Me dijo que en uno o dos meses estarían los resultados y me llamaron 4 meses después. También que hay muchas cosas por las que puedo ser autista, pero que los autistas no tienen empatía y no ayudan a los demás. Con lo cual, ni era autista ni no lo era, al haber cosas de cada. Puso que no en el informe porque las cosas con las que nací pueden ser de ansiedad o medicación. 

Cuando llegué a casa lo puse en varios tweets y uno se hizo viral. También contacté con un experto en TEA al que muchos autistas tienen mucho cariño y diagnostica, explicando todo y diciendo que tendría que ahorrar para poder pagarle (mi situación económica es crítica pero quiero un buen diagnóstico) y leí más historias de personas (autistas y/o familiares) a los que les ha pasado parecido con los prejuicios de los neurólogos.

Tengo 37 años y soy de los adultos que con tanto masking (para parecer normal) no se nota apenas, salvo que convivas conmigo y por suerte me acompaña alguien que encaja conmigo muy bien en esos sentidos. 

A veces hay que soltar los libros e interactuar más con los autistas. TEA es un espectro con muchas variables y por tanto la generalización es difícil. Y si se quejan de que no se tiene empatía, menos están demostrando ellos siendo hirientes. 

Tienen que tener en cuenta también que los adultos TEA sin diagnosticar aprendimos cómo pasar desapercibidos, aunque en muchos casos ni aún así se encaje. Y llevamos heridas emocionales profundas de agotamiento de parecer neurotípicos sin éxito día a día, de sentirnos como extraterrestres sin lugar de pertenencia. Y quitar masking es difícil cuando llevas tantos años con él. 

Sé que eso lo dificulta, pero por eso el conocimiento no se puede basar sólo en libros, sino en la toma de contacto.

Estoy segura de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les instamos a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

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