Me llamo Susana y junto con mi familia vivimos en Sevilla. Nuestro hijo Aitor se empezó a quejar de dolores en los pies, en las manos, etc. acudíamos al médico, pero le hacían pruebas y no le encontraban nada preocupante. También nos derivaron ocasionalmente con dermatólogos, con reumatólogos y con otros especialistas que achacaban los síntomas a patologías leves. Nosotros no nos sentíamos tranquilos e insistíamos. Un día, nos percatamos de que le habían aparecido tres bultitos en el cuello. Además, le costaba comer y perdió bastante peso. La pediatra le programó una ecografía, pero no nos daban cita hasta después de un tiempo largo, y no estábamos dispuestos a esperar tanto, ya que seguíamos percibiendo que a Aitor le pasaba algo. Insistimos y finalmente acudimos a uno de los dos hospitales que hay en Sevilla. Allí, le hicieron pruebas relacionadas con las masas y consideraron que se podía tratar de una inflamación de los ganglios.

Los bultos seguían creciendo y le apareció otro en la cabeza. Decidimos acudir al otro hospital que hay en Sevilla. Era fin de semana; le hicieron un seguido de pruebas diagnóstico para diferentes patologías y todos los resultados eran correctos. Además, nos informaron de que no veían claro que eran los bultos del cuello y de la cabeza, así que consideraron que podía tratarse de un pelo enquistado y nos indicaron, de nuevo, que no nos preocupáramos, que fuéramos a casa y que el lunes presentarían en caso de Aitor a la unidad de oncología del hospital. Consideraron que se podía tratar de la enfermedad del gato, también que podía ser tuberculosis, etc. nosotros queríamos que la ecografía que tenía programada para después de un tiempo se la hicieran lo antes posible, así que seguimos insistiendo. Desde oncología nos informaron que no se trataba de nada relacionado con sus especialidades y desde pediatría nos dieron una crema antibiótica para tratar los bultos.

Decidimos volver al primer hospital que acudimos y desde oncología nos informaron que empezarían a hacer pruebas a Aitor. Le hicieron una ecografía y no pudieron determinar de qué se trataba, así que le hicieron una resonancia. Consideraron, de nuevo, que podía tratarse de una tuberculosis dudosa y nos indicaron que volviéramos a casa. Después de aproximadamente media semana volvimos al hospital y dimos con la responsable de la unidad de oncología que le inspeccionó. Enseguida creyó necesario hacerle una biopsia a Aitor. Se la hicieron el día siguiente y de inmediato, una vez tuvieron los resultados, nos indicaron que nuestro hijo padecía o bien un linfoma o bien una leucemia. Finalmente, nos dieron el diagnóstico y nos informaron de que Aitor padece una Leucemia Linfoblástica Aguda de tipo B con buen pronóstico. Le miraron la médula y se percataron de que estaba a punto de hacer infección en sangre. En estos momentos nos encontramos en la fase de consolidación. Aitor está en remisión y por el momento la médula está limpia. Cuando terminemos esta fase, entraremos en inducción.

Después de lo vivido, consideramos importantísimo que se empiece a trabajar en pro de que ningún otro niño y ninguna otra familia pase por lo mismo que hemos pasado y estamos pasando nosotros. La atención primaria debería de poder garantizar la atención necesaria a cada paciente que acude a la consulta con sintomatología. Además, creemos que las instituciones deberían de mejorar la inversión destinada a la investigación del cáncer infantil con el objetivo de que los tratamientos sean cada vez menos agresivos. Es por lo planteado por lo que nos dirigimos a los políticos del Parlamento de Andalucía, ya que son quienes nos representan, para que nos respondan a la pregunta: ¿por qué no se mejora la inversión destinada a la investigación del cáncer infantil con el fin de restar agresividad y efectos secundarios a los tratamientos?

También consideramos que hay que impulsar campañas de información y de sensibilización sobre el cáncer y la realidad de la enfermedad y de todas sus tipologías. Cáncer no significa muerte. Que te den un diagnóstico de cáncer asusta, pero existen tratamientos; que la gente se apiade de ti y de tu familia cuando les planteas el diagnóstico no ayuda a conllevar la enfermedad en un estado anímico óptimo.

Finalmente, aparte de todo lo mencionado, queremos explicar que a uno de los dos le dijeron que podía optar a una reducción de la jornada laboral del 99%, pero que no nos la daban porque yo no estoy trabajando, ya que me dedico al cuidado de mis hijos. Teniendo en cuenta la situación excepcional, mi marido optó igualmente por dejar de trabajar, ya que no está en condiciones para hacerlo y se le ha reducido el sueldo al 75%. Consideramos que la empatía ha sido nula y que las instituciones deberían de actuar en pro de garantizar el sustento económico de las familias que pasan por nuestra situación o una de similar.