Hola. Me llamo Susana Villacampa, soy maestra y convivo con la enfermedad de Castleman y mastocitosis. 

La enfermedad de Castleman me la diagnosticaron en 2006 -tenía mucha fiebre y los nervios linfáticos inflamados- y me sucedió una cosa extraña la primera vez que fui consciente de que me ocurría algo. Acompañé a un familiar a hacerse un escáner al hospital y en la sala de espera, una señora me dijo: “Perdona, pero me gustaría decirte que ese bulto que tienes en el cuello deberías mirártelo porque mi hija está aquí por algo similar”. Me quedé muy sorprendida y subí a urgencias porque seguía con fiebre. Los médicos me vieron y me derivaron al otorrino para que me hiciera una biopsia. Al principio pensaron que podía ser un linfoma y, ante eso, me citaron para quitármelo al mes siguiente. 

Posteriormente ingresé en el hospital y el médico internista me dijo que no era un linfoma, sino que era una enfermedad rara que no conocían. Iban a intentar hacer todo lo que pudieran y me dijeron que, cuando me recuperara de la extracción, tendría que llevar la muestra a Madrid para que lo investigaran. 

Así fue, llevé yo misma la muestra en el tren hasta Madrid. Allí me atendieron muy rápido y muy bien -además me puse en contacto con una asociación, puesto que había muy poca información sobre mi enfermedad- y me comentaron que el bulto media 7 cm, pero que ya no me daría problemas porque la pieza estaba fuera de mi cuerpo. 

Actualmente sigo teniendo contacto con los médicos internistas, pero ya me dieron el alta, con respecto a la enfermedad de Castleman, el año pasado, por lo que solo tengo que ir al médico cada cierto tiempo para hacer un seguimiento. 

Por el contrario, con mi otra patología -mastocitosis-, comencé hace 4 – 5 años. Empecé a tener dolores abdominales, no toleraba mucho la comida, tenía cólicos, etc. Los profesionales sanitarios me miraron todo, pero no veían qué podía estar ocurriendo, así que me derivaron al digestivo. 

Como mi madre falleció a consecuencia de la enfermedad de Crohn con 36 años, yo no paraba de insistir porque me daba miedo que pudiera ser algo similar. Al final me hicieron una biopsia de intestino y vieron que había mastocitos, pero no le dieron gran importancia a pesar de que yo seguía teniendo molestias. 

Después me llamaron desde la Unidad de digestivo y me mandaron un tratamiento con corticoides -4 meses-, pero me fue fatal. Seguí acudiendo al médico para ver qué podía pasar y mi médico decidió derivarme a hematología. Allí me atendieron fenomenal. Me hicieron muchas pruebas, una biopsia de médula, analíticas, escáner completo, ecografías, etc. Y finalmente llegaron a la conclusión de que tenía mastocitosis. 

A pesar de que todo ha ido bien, he pasado muchísimo dolor. De hecho, hasta que no tomé la medicación, el dolor era totalmente incapacitante para hacer mi vida normal. Lo he pasado muy mal. Es muy duro tener que afrontar compromisos y tareas diarias con un dolor intenso, ya que al no tener nombre ni apellidos de la afección, parecía que no tenía derecho a pedir una baja. Y más cuando es algo recurrente. 

Con respecto al sistema sanitario, a mí me ha ayudado bastante. Mi experiencia ha sido mucho más efectiva a través de la Sanidad Pública que la Privada. Aun así, he tardado mucho en conseguir los dos diagnósticos. He tenido que acudir muchísimas veces a urgencias y el tratamiento siempre era estandarizado: antibióticos. Esto es algo que, lógicamente, no debería ocurrir con más pacientes. 

El problema radica en la cantidad de médicos que visitas hasta que das con el profesional que puede ayudarte. En este proceso pasan años de dolor, incertidumbre, etc. 

A todas las personas que están pasando una situación similar, les diría que no se rindan. Yo no confiaba nada en que todo pudiera salir bien, pero mi pareja me decía: “Confía, antes o después encontrarán una solución”. Hay que luchar siempre e intentar tener un diagnóstico claro, puesto que todas las personas que convivimos con patologías sabemos que el conocer el nombre de tu afección te hace tener mucha más fuerza todavía. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya visibilidad e investigación para la enfermedad de Castleman, mastocitosis y el resto de enfermedades raras e invisibles. 

De igual forma, necesitamos que mejoren los diagnósticos precoces para que no se vea perjudicada la calidad de vida futura del paciente. En mi caso, yo hablé con mi médica para que me derivara al especialista porque sé que un otorrino hubiera visto lo que me pasaba en la primera consulta. Los médicos -aunque en mi caso ha ido todo bien- tienen que ser consecuentes y saber que si un paciente no mejora con un tratamiento, habrá que derivarlo a otro especialista. En muchas ocasiones parece que les cuesta mucho hacerlo, pero estos procesos tienen que ser mucho más rápidos y eficaces. 

Por otra parte, queremos que todos los tratamientos estén financiados por la Seguridad Social. Yo tengo que adquirir un tratamiento mensual que cuesta 50€ -ya financiado- y, por suerte, yo sí puedo hacer frente a este costo, pero hay personas con otras circunstancias que quizás no pueden pagarlo y no podemos permitir que no tengan accesibilidad a dichos medicamentos. ¡Esto hay que regularlo!

Por último, queremos que haya una red sanitaria nacional donde estén los datos de todos los pacientes para que los médicos, sean de la comunidad autónoma que sean, puedan acceder a dicha información y no solapar el trabajo que haya hecho anteriormente otro compañero. Además esto también serviría para que los médicos especialistas puedan sentarse a hablar con el paciente detenidamente -como ocurrió conmigo- para explicarle todas las dudas que le puedan surgir. 

¡Hagamos que todas las personas puedan beneficiarse al 100% de nuestros sistema sanitario!