Me llamo Susanna, soy la madre de Aina, y mi hija nació con un síndrome llamado Loeys Dietz, en la foto nos veréis a su papá y a mí junto a nuestra gran guerrera.

Es una enfermedad muy extraña que afecta a muy pocas personas, un síndrome que tiene distintos rasgos y más teniendo en cuenta que cada persona es diferente. Afecta sobre todo a nivel vascular, turtosidad arterial y alguna malformación. En el caso de Aina, el más grave es una cifosis cervical.

Nació en 2016, tiene tres añitos. Desde un principio, los médicos descubrieron que había pequeñas cosas que eran distintas, y nada más nacer, tuvieron que operarla por una gastrosquisis. La operación fue bien, pero los médicos nos comentaron que Aina nació con este síndrome, una enfermedad un poco rara que afecta a muy pocas personas. Esta enfermedad es genética, en el caso de nuestra hija es un caso neonatal y es nueva en la familia, es decir, ninguno de los padres somos portadores. 

A día de hoy, Aina ha sufrido un total de 17 operaciones. Nació con la úvula bífida, pies y manos equinovaros, rodillas dislocadas y con una malformación llamada cifosis cervical, un problema que le estaba pinzando la médula, dilatación en la aorta, venas tortuosas, entre otras cosas más. 

Para luchar por Aina y por todos aquellos que sufren esta enfermedad, con este texto queremos animar a todo el mundo a sumarse a nuestra iniciativa y conocer el Síndrome Loeys-Dietz, una enfermedad que no sólo afecta a Aina, sino que también le afecta a más personas, pequeñas o mayores en todo el mundo. Juntos somos más fuertes.

Con esto pido al Parlamento de Catalunya, ya que soy de Barcelona y ustedes son mis representantes en el parlament, que expliquen cuando se van a destinar más fondos y recursos a la investigación de esta enfermedad. 

Muchas gracias a todos.