Hola, soy Susanna, tengo 38 años, y desde muy pequeña tengo epilepsia, una enfermedad de la que me gustaría hablar y que debe tratarse de mejor manera. 

En mi caso, la primera vez que lo noté fue en el colegio, cuando notaba que un brazo se me iba involuntariamente y notaba que no escribía bien. Fue un caso un poco extraño. En un principio, cuando tenía unos 12 añitos, recuerdo que no se creían que pudiera ser una epilepsia ni los neurólogos… Todo se quedaba en una “posible epilepsia” hasta que cumplí los 18 años.

A raíz de todo ello, llegué a tener una depresión muy grande, hasta que llegó un momento en el que mi madre y yo pudimos ir a un hospital de Barcelona, principalmente por la Seguridad Social. Al llegar, vimos que había una lista enorme de pacientes que tenían que hacer el mismo procedimiento que yo para conocer el diagnóstico concreto de si se tiene esta enfermedad o no.

Decidimos pasar a un hospital privado, y de esta manera, conseguí hacerme la pruebas y en tener los resultados en 15 días. A partir de ahí es cuando supimos que era una epilepsia. Me he tirado casi toda mi vida en hospitales, haciéndome pruebas, diagnósticos, cambiándome de medicaciones...

La situación es muy complicada y en muchas ocasiones he sentido que las pruebas que me han realizado han sido más para comprobar si en verdad podría hacer efecto lo que me daban o no. Y… lo que sí he comprobado es que, de hace 20 años a ahora, la investigación no ha avanzado en relación a esta enfermedad.

He sido operada también, y no sólo eso sino que a raíz de ello, llegué a terminar en un andador por la cojera que tenía en una de las piernas tras una de las operaciones. Durante mucho tiempo he acudido a fisioterapeutas, a quiroprácticos... Hasta que dimos con un neurofisiólogo que consiguió ayudarme y con sus recomendaciones conseguí caminar sin andador.

Debo reconocer que si no fuera por mi madre, la situación sería totalmente diferente. Tengo un buen ejemplo sin duda alguna.

Esta es una parte de la vida que he tenido desde que soy pequeña, años donde he sido sometida a muchas pruebas, a muchos medicamentos que no me ayudan, a operaciones que no me han ayudado, y con la sensación de que esta enfermedad es una de las menos valoradas que puede haber.

A día de hoy, pocas personas reaccionan a una crisis de epilepsia que pueda sufrir alguien en la calle, he sufrido esa situación y de verdad que no es nada agradable. Duele mucho.

Es necesario que haya un cambio radical con todo esto. Un cambio que beneficie tanto a las personas que tenemos esta enfermedad como a las que nos pueden ayudar en cualquier momento que necesitemos que nos salven la vida. Por ello, lanzo esta campaña para que se informe más a las persona sobre la epilepsia, que la gente se conciencie de que no es una enfermedad de la que nos tengan que dar de lado o que la vean extraña, es una como cualquier otra…

Debemos evitar que una persona se quede tirada en el suelo en la calle cada vez que sufre una crisis de epilepsia, debemos saber qué hacer cuando sucede, o al menos, llamar a emergencias. Buscamos más fondos y más recursos para que se traten más tanto la epilepsia como el resto de enfermedades neurológicas.

Buscamos una calidad de vida digna, que se nos valore como realmente merecemos. Sé que entre todos podemos conseguir que esta campaña llegue a los políticos que forman el Parlamento de Andalucia, y que ayudaremos a que el resto de personas con epilepsia dejen de tener miedo y a esconder una enfermedad que debe ser valorada. Debe dejar de estar detrás de la cola.

Gracias a todos, de corazón.

P.D: Para conocer más sobre la epilepsia, podéis seguir mi canal de YouTube haciendo click aquí.