¡Hola! Me llamo Sylvia Ojeda, tengo 40 años y soy de Jaén. Desde hace cinco años convivo con el síndrome de Sudeck (también conocido como algodistrofia, síndrome del dolor regional complejo, CPRS o SDRC), una enfermedad rara, poco investigada y sin cura. Es una alteración neural crónica que produce un dolor parecido a la quemazón en varias partes del cuerpo, además de rigidez, hipersensibilidad, cambio de temperatura y color en la piel, alteración en la sudoración y mucha inflamación. Es como si el cerebro estuviera hiperactivo 24 horas, siempre en alerta.

Mis problemas empezaron el 19 de mayo de 2017. Ese día yo había llegado a las tres de la mañana a casa, después de mi jornada en una cafetería, y al día siguiente me levanté incapaz de mover mi pierna derecha por los espasmos que sentía. También me encontraba cansada. Fui al médico y no tenían claro el diagnóstico, así que empezaron a decirme muchas cosas diferentes, como que podía ser un tumor óseo e incluso que se debía a algún problema psicológico. Pero no es así: el dolor que tenemos quienes convivimos con esta enfermedad es real.

El síndrome de Sudeck ha cambiado por completo mi vida. He perdido la independencia con la que vivía, tuve que regresar a casa de mi madre, he perdido amigos, he pasado mucho tiempo encerrada. Hoy en día mi vida son 24 horas de dolor, valorado en 10 de 10, tomo medicamentos de cuidados paliativos y sedantes para dormir, que no obstante no evitan que no pueda hacerlo por más de tres o cuatro horas cada día. No me pueden dar más medicamentos porque mi vida podría estar en riesgo. No tolero el agua porque siento que me quemo viva y un simple roce lo percibo como si me estuvieran haciendo cortes con una cuchilla.

Mi psicoterapeuta dice que la fortaleza mental me ha ayudado a no decaer, pero sé de personas que tienen esta misma enfermedad y que padecen de agorafobia y no salen de sus casas. También conozco el caso de una niña que tiene el síndrome y que ha tenido pérdidas de conciencia debido a las dosis tan altas de medicamentos que debe tomar. En España no hay cifras de cuántas personas padecemos esta enfermedad. Eso se debe a que las personas diagnosticadas son pocas, pero quienes tenemos juicio clínico somos muchas y necesitamos dar a conocer nuestra realidad.

Por todo esto deseo lanzar esta campaña para preguntar: ¿Cuándo se destinarán recursos para investigar el síndrome de Sudeck? Detrás de esta enfermedad hay personas de carne y hueso que necesitan atención porque su sufrimiento cada día es insoportable. Deseo dar fortaleza a todas las personas que tienen esta enfermedad en España, y para eso es necesario que nuestra situación sea más visible. Unámonos todos a favor de la dignidad: si esta campaña llega a 1.500 firmas, será llevada al Congreso de los Diputados para que sea respondida por los políticos. Cada apoyo es muy valioso. ¡Muchas gracias!