Hola. Me llamo Tania Hurtado, tengo 35 años y convivo con Paraparesia Espástica Familiar. 

Yo nací con esta enfermedad, que es degenerativa y genética, de ahí la palabra familiar. Este año, a mis 35 años, hemos descubierto, por fin, lo que me provoca esta enfermedad: Es un gen raro y, además, hay que estudiar a mi familia porque seguramente lo tengan también.

Cuando era pequeña, caminaba fatal y me caía con frecuencia. De hecho, tengo un pésimo recuerdo del colegio porque siempre estaba en el suelo. 

Mis padres me llevaban al médico para ver qué me ocurría, pero la pediatra solo me decía que “estaba tan delgada que era normal que me cayera”. Esta frase fue muy recurrente hasta incluso los 18 años, cuando me la volvió a repetir mi médica de cabecera. 

A los 15 años, en 6 meses llegué a tener hasta 3 esguinces. A partir de ahí, empecé a cojear. Al quitarme unas vendas duras que me pusieron en el hospital, andaba con molestias. La respuesta de los médicos fue que me había acostumbrado a cojear. 

Ahí pasé una etapa dura, puesto que me empezaron a doler mucho las piernas, las rodillas, cadera, etc. Además, hay que sumar que yo me cansaba muy rápido, pero yo tenía muy claro que mi vida tenía que cambiar, así que, cuando tuve 18 años, me fui a la consulta con mi médica y le dije que si no me hacía las pruebas correspondientes, la iba a denunciar por mala praxis. También le dije que me viera la cadera y que comprobara ella misma que tenía una cadera más alta que la otra. Gracias a eso me mandaron al traumatólogo. 

El traumatólogo certificó que tenía una pierna más corta que la otra y me derivó a neurología. Allí, el neurólogo, me hizo una serie de pruebas –caminar de puntillas, me miro los reflejos, etc- y tardo tan solo 5 min en decirme que tenía Paraparesia Espástica Familiar “de libro”. 

Posteriormente, me dieron un papelito para realizarme una prueba genética y nos mandaron para casa. No nos dejaron ni a mi ni a mis familiares 5 minutos para que reflexionáramos sobre la noticia que me acababan de dar. No tuvimos ningún apoyo psicológico y mis padres, por ejemplo, en ese momento que lo estaban pasando tan mal, sí hubieran necesitado la ayuda y consejo de algún terapeuta. Aun así, yo estaba hasta aliviada porque sabía que a mí me pasaba algo y, finalmente, me lo habían confirmado. 

Con 25 años todo cambió. Mi médica de cabecera ha sido la mujer que me ha salvado la vida. Un día le llevé los informes donde explicaba qué era lo que me ocurría y le dije que necesitaba que me explicara todo con detenimiento. Ella me dijo que me sentara y que me iba a contar de qué iba mi vida. A partir de ese momento, todo mejoró.

Me derivaron a la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación. Es la Unidad que me deriva a los diferentes especialistas que vaya necesitando según sintomatología. Y además de eso, actualmente también estoy tomando medicación para la relajación muscular. 

Posteriormente me han ido indicando puntos para mejorar mi calidad de vida. Por ejemplo, en 2018 empecé a utilizar una órtesis y, en la actualidad, tengo una férula que me deja la pierna totalmente recta, aunque tengo movilidad. 

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya visibilidad e investigación para la Paraparesia Espástica Familiar y el resto de enfermedades genéticas y hereditarias. 

De igual forma, sé que hay algunas comunidades autónomas donde te realizan pruebas médicas y cubren gastos que en otras comunidades no se llevan a cabo. Por ejemplo, en Andalucía, el servicio de ortopedia que yo necesito sí tiene cobertura total. Desgraciadamente, hay muchas cosas de ortopedia donde la cobertura es parcial, pero hay otras comunidades donde la cobertura no es ni tan siquiera parcial. Esto no puede permitirse y queremos luchar por una Sanidad Pública en la que todas y todos nos podamos beneficiar sin que haya una diferenciación autonómica. 

También, es necesario que haya un acompañamiento psicológico para los pacientes en el momento del diagnóstico. En mi caso, yo no tuve ayuda por parte de ningún profesional.

La gestión emocional es muy importante. Te dan una mala noticia y te comentan que vas a convivir con una enfermedad durante toda tu vida, pero no solo eso, sino que, además, tu cuerpo irá degenerando y nadie sabe cómo acabarás. ¿Cómo no voy a necesitar la ayuda de un psicólogo en ese momento? Actualmente todas las terapias me las tengo que pagar yo, de mi bolsillo, ya que no hay ninguna cobertura con salud mental cuando es fundamental para las personas afectadas. 

Hay muchas personas que no pueden permitirse acudir a un médico privado o pagarse unas sesiones de terapia con un psicólogo, pero a lo que sí tenemos derecho todos es a una Sanidad pública y gratuita, en la que se refuercen todas las unidades necesarias acorde a la situación actual de nuestro país. 

Pero no solo eso, el servicio de fisioterapia es fundamental para las personas que se encuentran en mi misma situación. Una enfermedad como la mía necesita terapia fisioterapéutica tanto como la psicológica porque es necesario para tener una calidad de vida dentro de las posibilidades.

Por último, quería resaltar el tema de la concienciación de la discapacidad. Las personas que tenemos una discapacidad física necesitamos que la sociedad sea accesible para nosotros. 

La discapacidad es provocada por la propia sociedad. Yo si, por ejemplo, quiero ir a tirar la basura, no puedo hacerlo porque tendría que pulsar una palanca. Con esto quiero decir que queremos que todas las facilidades que nos da esta sociedad, estén pensadas y al alcance de todos sus ciudadanos. No queremos que a los medios de comunicación se ‘les llene la boca’ al hablar de accesibilidad para las personas con alguna discapacidad, cuando luego esto no se ve reflejado en la realidad. Lo que sí sería genial es que que pusiéramos ya en marcha ¡una inclusión real!