Mi nombre es Tatiana, soy la madre de Selena, una niña de siete años con una deleción del cromosoma 8 que le hace única en el mundo, ya que es el primer caso conocido, algo que nos supone muchísima incertidumbre en nuestro día a día. Mucho más ahora que ha superado los 6 años de edad y nos retiran los servicios de atención primaria.

La delección del cromosoma 8 se debe a la pérdida de información genética en este cromosoma. Esta enfermedad le fue detectada a Selena a los tres meses de nacer, después de unas pruebas genéticas y de haber tenido que pasar unos días en la uci.

Cuando los médicos nos dieron la noticia no supieron predecirnos cuáles serían las consecuencias, si mi hija podría hablar, si tendría problemas de corazón, si su esperanza de vida se vería mermada…

Nuestro miedo e incertidumbre se calmaron cuando empezamos a acudir al centro de atención temprana de nuestro pueblo, donde nos atendieron y escucharon de manera cercana y profesional para poder sobrellevar nuestra situación de la mejor manera posible. Finalmente esta deleción se ha traducido en un retraso madurativo grave que no impiden a Selena bailar, reír y disfrutar de una vida feliz.

Sin embargo al cumplir los siete años todo este apoyo y compañía se acaban, ya no podemos seguir asistiendo a los servicios de atención primaria y tenemos que hacer frente a todas las terapias que mi hija necesita, algo realmente costoso y difícil para una familia de a pie.

Quiero dirigirme a los políticos del Parlamento de Andalucía para preguntarles por qué las ayudas de atención temprana, necesarias para vivir en casos como el de mi hija se acaban cuando se superan los 6 años.

Selena no se curó al llegar a esa edad. ¿Por qué se le retira el apoyo que necesita para poder seguir desarrollando su vida y llegar al máximo de sus capacidades?.

Es inasumible que podamos hacer frente por nuestra cuenta a fisioterapeutas, logopedas y otros profesionales  Ya sentimos el abandono de las instituciones y la invisibilidad de los niños afectados por enfermedades raras en la ausencia de investigación y la nula adaptabilidad de los espacios públicos. No puede ser que también nos dejen tirados en esto.

Selena hoy por hoy no habla, no imita y le cuesta aprender cosas mucho más que al resto de niños y niñas, pero sabemos que con el trabajo asistencial suficiente puede llegar mucho más lejos, aunque no sepamos donde. Si no tenemos apoyo por parte de las instituciones públicas no podremos descubrir su potencial.

Firma y comparte la campaña para que los políticos nos escuchen.