Pregunta para Europarlamento
Nuestra hija Blanca nació con una cardiopatía congénita muy compleja. Ahora está bien, pero es posible que en un futuro necesite un trasplante de corazón. ¿Qué medidas están tomando desde la Unión Europea para fomentar y facilitar la donación de órganos?
Somos Teresa y Joaquín, somos de Madrid y de Cádiz, respectivamente, y hace unos años que vivimos en Alemania. Tenemos dos hijos, ambos nacidos en Alemania, y la mayor, Blanquita, de tres años, nació con una cardiopatía congénita muy compleja. Concretamente, tiene el síndrome del corazón izquierdo hipoplásico, lo que significa que el lado izquierdo de su corazón no se llegó a desarrollar bien.
Tuvimos la suerte de conocer su diagnóstico durante el embarazo, lo que nos dio margen para buscar segundas opiniones tanto en Alemania o en España e incluso plantearnos dónde sería mejor que naciera. Finalmente, decidimos que naciera en Alemania, donde el servicio ha sido hasta ahora inmejorable. En total, la han operado tres veces, de las cuales la segunda fue la más peligrosa y casi la perdimos.
Afortunadamente, el verano pasado tuvo su última operación que fue un éxito, y ahora está a salvo. Aparte de las revisiones continuas, de tomar medicación cada día, y cansarse más que otros niños de su edad, actualmente Blanquita lleva una vida completamente normal. Es increíble la vitalidad y la alegría que tiene, sabiendo que vive con medio corazón.
El síndrome del corazón izquierdo hipoplásico es una enfermedad muy complicada y, por desgracia, en el hospital conocimos casos de niños que no pudieron salir adelante. Por eso estamos muy agradecidos por todo lo que hicieron por nuestra hija. Sin duda, somos muy afortunados de vivir en Europa y tener acceso a una sanidad tan buena como la alemana o la española.
Sin embargo, hay un tema que nos preocupa, y es que Blanquita, aunque ahora está bien, tiene muchas probabilidades de necesitar un trasplante de corazón en un futuro. Por nuestra experiencia, en Alemania no están tan avanzados como en España en el trasplante de órganos. Por ejemplo, en el hospital hemos visto una familia con la misma enfermedad que lleva más de un año esperando un corazón. Además, para tener el carnet de donante, hay que hacer muchos trámites, y creemos que todo esto debería ser mucho más fácil.
Ante esto, queremos dirigirnos a los miembros del Parlamento Europeo para pedirles que fomenten más la donación de órganos, a través de campañas de concienciación, y que tomen medidas para que sea más fácil ser donante en los diferentes países de la Unión Europea.
Es bastante incongruente pensar que tenemos una hija con una cardiopatía congénita y que no somos donantes de órganos. A pesar de que haya ciertos países o comunidades que, por sus creencias, no quieran serlo, creemos que la mayoría de los ciudadanos europeos sí que están dispuestos. Por eso sería más fácil ser donante desde el nacimiento y hacer los trámites necesarios para no serlo, y no al revés como ocurre ahora.