Soy Tifany y gané la batalla hace cuatro años al Sarcoma de Ewing.  
 

Cuando tenia 23 años sufrí durante un tiempo muchos dolores por la zona de las costillas. Tras mucho insistir a los doctores que decían que sería una infección de orina, vieron que tenia lo que en su momento denominaron un quiste en la zona suprarenal. Durante las dos semanas que estuve ingresada el quiste creció hasta los 17 centímetros y llego a 1 Kg y 250 gramos.  
 

El tumor me estaba presionando los órganos internos y perdía peso por ese motivo. Finalmente me dieron el diagnostico: Sarcoma de Ewing. 
 

Después de la extirpación del tumor estaba limpia, no tenia en ningún otro lugar del cuerpo. Aun así, como el sarcoma es tan agresivo, me dieron un tratamiento experimental de quimioterapia durante un año. Algunos días tenia que estar con más de 8 horas al día de quimio.  
 

Los pacientes de sarcoma sabemos que los tratamientos que se llevan a cabo para la cura del sarcoma son los mismos que hace muchos años, o recibimos tratamientos que no se sabe muy bien como van a funcionar porque son ensayos clínicos.   

Tanto las familias como los pacientes, necesitamos y pedimos una mayor inversión de recursos en llevar a cabo investigaciones sobre nuevos tratamientos y terapias para la cura del sarcoma de Ewing.  
 

Julio es el mes de la concienciación sobre el Saroma, es ahora el momento de dar una mayor visibilidad de la enfermedad para que los ciudadanos la conozcan y también demanden mayor inversión en nuevas investigaciones.   
 

Por eso, le pido a los políticos del Congreso de los Diputados que destinen más recursos en la investigación de nuevos tratamientos para la curar el sarcoma de Ewing y una mayor visibilidad de esta enfermedad.