Pregunta para Parlamento de Andalucía
¿Se comprometen a destinar más recursos para investigar y mejorar la calidad de vida de nuestra Carmen, que padece el Síndrome Prader Willi?
Esta es la historia de Carmen,
Carmen está a punto de cumplir tres años y desde que nació lucha cada día por superarse un poco más y mejorar su calidad de vida. Tiene el síndrome Prader Willi, una enfermedad rara que tiene como principales características la falta de tono muscular y la sensación constante de hambre. Aún no ha arrancado a hablar del todo
Su madre tuvo un embarazo normal y cuando la niña nació se dieron cuenta de que algo estaba fallando. Ingresó en neonatos del Materno al ver que después de pasar la primera noche junto a sus padres, Laura e Iván, no se movía, no tragaba y apenas reaccionada. Estuvo un mes ingresada haciéndose pruebas y fue unos días después de ir a casa con su familia cuando citaron a los padres para dar el diagnóstico. La pequeña Carmen tiene una enfermedad rara, el síndrome de Prader Willi que afecta al cromosoma 15. No sabíamos nada, no teníamos a nadie que nos dijera nada, era la primera vez que lo escuchábamos.
Han sido 3 años de alegrias y duras batallas, sentimos la necesidad de trasladarles a ustedes, políticos del Parlamento Andaluz, la necesidad de destinar más recursos para la investigación y tratamiento de Síndrome como el que tiene nuestra Carmen, todo sea por mejorar su calidad de vida