Pregunta para Congreso de los diputados
¿Modificarán la Ley de Dependencia para que mi hijo Dylan y otras muchas personas tengan una mejor calidad de vida?
Hola, me llamo Vanessa y soy la mamá de Dylan,
Mi hijo tiene el Síndrome de Sotos y una grave escoliosis. Muchos de vosotros os preguntaréis, ¿Qué es éste síndrome y cómo afecta en las personas? Os lo resumo brevemente:
El síndrome de Sotos es un síndrome de sobrecrecimiento caracterizado por tres rasgos principales especialmente distintivos, como son la forma facial, la macrocefalia y los diferentes grados de dificultad en el aprendizaje. Otros rasgos comunes en la enfermedad son: sobrecrecimiento durante la infancia, edad ósea avanzada, presencia de anomalías cardiacas y genitourinarias, ictericia e hipotonía neonatal, convulsiones y escoliosis.
Esté ultimo, la escoliosis afecta gravemente la salud de mi hijo.
Seguimos luchando para que Dylan siga avanzando con numerosas terapias que necesita. Las ayudas por la ley de Dependencia son Mínimas. NADIE llega a poder costearse las ayudas ni las necesidades de nuestros niños con lo que se nos da.
Os dejamos el Facebook de Todos Somos Dylan, por si queréis conocer más su caso: http://bit.ly/2LHYORy
Os pedimos, por favor que se modifique urgentemente la Ley de Dependencia y que desde vuestra posición, os comprometáis a destinar más recursos e investigación para que nuestros niños tengan una mejor calidad de vida.
Por favor si has leído este mensaje, difúnde esta campaña por tus redes (Whatsapp, Redes Sociales). Ayudádnos a cambiar vidas como la de mi hijo Dylan. Solo es un click y podéis ayudar a mucha gente.