Me llamo Tony, soy de Caldes de Montbuí (Barcelona), y mi hijo Pol tiene hiperglicinemia no cetósica (Hnc-Nkh). Es una enfermedad genética minoritaria producida por un error congénito de la glicina, que se acumula en el cerebro, en la orina y en la sangre. Las consecuencias de la Hnc-Nkh son debilidad muscular, alteraciones en el desarrollo cognitivo, crisis de apnea, entre otras.

Actualmente, y que nosotros tengamos constancia, Pol es el único caso en Catalunya con esta enfermedad. En España sabemos de la existencia de siete casos, y en todo el mundo ha habido 500 casos desde 1971. Pol tiene un 90% de discapacidad y cuando nació le dieron solo dos semanas de vida. Ahora tiene 10 años, será una de las pocas personas en el mundo que supere esta edad con Hnc-Nkh y un nivel tan alto de discapacidad.

Estadísticamente, Pol hace tiempo que no debería estar entre nosotros, ha superado todas la barreras que podía superar. Por desgracia, sabemos que avanzar en la investigación de esta y otras enfermedades minoritarias es muy difícil: solamente por un año de investigación de Hnc-Nkh se necesitan recaudar 300.000 €. Por tanto, sabemos que no estamos a tiempo de encontrar una cura para él.

Ante esta situación, somos conscientes de que un día u otro, nuestro hijo nos dejará. Es por ello que tomamos una decisión muy dura: que Pol contribuya a la ciencia con su cuerpo. Fue difícil aceptarlo, pero sabemos que donando su cerebro a la investigación científica daremos un gran paso en el tratamiento de esta enfermedad, y seguramente salvará muchas vidas cuando él no esté.

Mientras tanto, Pol vive la vida al máximo. Cada día que pasa, no es un día menos de vida, sino un día más que ha superado. Es un niño muy alegre y es sorprendente todo lo que interactúa con el nivel de afectación que tiene su cerebro. 

Es por eso que tanto mi hijo como otros niños con discapacidad que luchan contra otras enfermedades o trastornos se merecen llevar una vida lo mejor posible, y no ser los primeros afectados cada vez que hay una crisis. Se nos trata como si fuéramos una minoría, y no es así: estamos hablando de más de tres millones de personas con discapacidad en toda España, más o menos como el número de votantes de VOX o de Podemos en el Congreso de los Diputados.

Tal y como dicta el artículo 49 de la Constitución Española, las personas con discapacidad física, sensorial o mental deberían contar con las ayudas del poder público para tener una buena prevención, tratamiento, rehabilitación e integración, especialmente en los niños. Por desgracia, las personas con más necesidades son las que menos ayuda reciben, y esto tiene que cambiar.

Ante esto, me quiero dirigir a los políticos del Parlament de Catalunya, ya que soy de Catalunya y son mis representantes en dicha cámara, para que se prioricen las ayudas a la dependencia y así garantizar la protección y acompañamiento a las personas con discapacidad, especialmente los niños.

Es muy duro vivir sabiendo que cada día podría ser el último día de Pol. Ya que tanto él como otros niños con discapacidad ya lo tienen más difícil de por sí, intentemos que al menos tengan la mejor calidad de vida posible.