Hola, me llamo Lucía Torres, tengo 28 años y en unos meses seré mamá de mi pequeño Ángel. Mi embarazo está resultando un poco diferente al resto, ya que hace unos meses me dijeron que el bebé venía con una malformación en la columna llamada Espina Bífida. El diagnóstico era que el bebé seguramente no desarrollaría su cerebro correctamente y podría ocasionarle ciertos retrasos a nivel mental y/o motor. Aun así, no sabían especificarnos muy bien qué pasaba.

Nos plantearon interrumpir el embarazo, sin embargo, yo no quería tomar esta decisión sin saber antes toda la información posible sobre la enfermedad que iba a padecer mi hijo. Cuando pregunté al equipo médico de Valencia, me recomendaron el hospital de la Vall d’Hebron en Barcelona, ya que allí eran expertos en este tema y podían proceder con una operación intrauterina en la que podían frenar el avance de esta enfermedad mientras el bebé estuviera en mi vientre. 

Una vez en Barcelona, los especialistas decidieron no practicarme dicha cirugía porque habían observado que las probabilidades de que el bebé sufriera alguna malformación al nacer eran muy bajas. De todas formas, nos aseguraron que nuestro hijo tendría que ser intervenido nada más nacer. 

De vuelta en Valencia, los médicos no sabían muy bien el diagnóstico exacto y nos mandaron al hospital La Fe, donde también había especialistas en estos casos. La primera ecografía en este centro de salud no fue muy bien, encontraron varias anomalías nuevas en la cabeza del bebé y, acto seguido, me mandaron una resonancia para poder ver exactamente los daños y poder programar bien la cesárea y la intervención de nuestro pequeño. 

A día de hoy, me encuentro en la semana número 36 de embarazo y estoy a la espera de hablar con neurocirujano y obstetricia. Tengo mucho miedo porque nos han vuelto a pintar las cosas muy mal. El único consejo que nos pueden dar los médicos es esperar, ver cómo está el bebé cuando nazca y, a partir de ese momento, actuar de una forma u otra.

Estos meses han sido, sin lugar a dudas, los más duros de mi vida. He tenido que lidiar con la desinformación que hay sobre la enfermedad de mi bebé, considerada una enfermedad rara. La única información que me ayuda a saber cómo actuar es la de otras familias que ya han pasado por mi situación y que me animan y me dan consejos. Por este motivo, me dirijo a las Cortes Valencianas para pedir más investigación sobre las enfermedades poco comunes, como la de mi pequeño Ángel,  para conseguir un diagnóstico precoz y una cura. Me parece fundamental que se invierta más dinero en la investigación de este tipo de enfermedades para ayudar a las familias afectadas y que no se sientan tan desamparadas como nos sentimos actualmente.