Pregunta para Parlamento de Catalunya
Estoy tratando un glioblastoma diagnosticado en estadio IV. Además de mejorar la inversión para la investigación de los tumores minoritarios, ¿por qué no se garantiza un servicio público de psicooncología y de rehabilitación física personalizado?
Me llamo Txema y vivo en Catalunya. En julio de 2021 me empecé a notar extraño. Yo soy deportista y por aquel entonces entrenaba entre 10 y 15 horas semanales; hecho que me permitía conocer muy bien mi cuerpo. Acudí al médico y de entrada, después de realizarme una resonancia magnética, me diagnosticaron una hernia discal L5-S1, así que todos los síntomas que padecía, los achaqué a la patología en cuestión. Aun así, conforme avanzaba julio y agosto, empecé a notar otros aspectos como parálisis o descoordinación en la parte superior del cuerpo. Además, me costaba mucho concentrarme. Cuando volví al trabajo después de vacaciones y me percaté de que un proceso que normalmente culminaba en media hora me llevaba tres días, decidí acudir, de nuevo, al médico.
Fui directamente al Hospital Clínic de Barcelona. Entré el 9 de septiembre y después de que me realizaran una resonancia magnética, ya me quedé ingresado. Vieron manchas en el cerebro y más tarde me informaron de que muy seguramente se trataría de un glioblastoma y determinaron que era operable. En una semana me intervinieron quirúrgicamente. Entré a quirófano con la incertidumbre de si se podría quitar el tumor y sin saber en qué condiciones saldría, ya que la afección se encontraba en una zona complicada. La operación fue un éxito; no me pudieron limpiar todo el tumor porque si lo hubieran hecho, se habrían visto afectadas partes vitales. Después de cuatro días, salía del hospital caminando.
Mientras esperaba el resultado de la biopsia, estuve aproximadamente tres semanas sin tratamiento. Finalmente, me confirmaron que efectivamente se trataba de un glioblastoma multiforme que se encontraba en estadio IV. De entrada, me sometí a 30 sesiones de radioterapia y paralelamente recibía un tratamiento de quimioterapia en pastillas compuesto por 42 sesiones. Mientras, también me trataba para evitar padecer brotes epilépticos. Aun así, cuando me encontraba a mitad de tratamiento, mi neuróloga consideró que podía dejar de tomar los antiepilépticos porque me encontraba en un estado de salud óptimo para hacerlo. Aun así, durante el mes de diciembre y enero, padecí tres brotes que conllevaron tanto el reajuste de la medicación como el retraso de mi estado de recuperación. Salí del hospital que podía caminar y hasta conseguí nadar, pero luego retrocedí.
Después de un mes de descanso, retomé la quimioterapia; hacía sesiones de una semana y descansaba un mes. Solo pude aguantar tres sesiones. Igualmente, cuando me hicieron la primera resonancia magnética para ver como avanzaba la enfermedad, se percataron de que el tratamiento no estaba funcionando, ya que el tumor seguía creciendo. Entonces decidieron cambiar de tratamiento. En estos momentos estoy recibiendo un tratamiento de inmunoterapia que se basa en fomentar que tu propio cuerpo fabriqué células diana que encapsulen las células tumorales. Me hacen tratamiento cada 15 días y estoy notando una mejora considerable.
Como he comentado anteriormente, yo he sido deportista toda la vida y me consideraba una persona fuerte. Estaba acostumbrado a sufrir, pero no al nivel que te afecta el tratamiento contra el cáncer. No lo esperaba. En este sentido, considero imprescindible referirme a la falta de acompañamiento psicológico que se ofrece a nivel público. Para tratar un caso como el mío, para nada es suficiente la atención de un/a profesional media hora cada tres meses y considero que este aspecto debería de revisarse, ya que es primordial para afrentar una enfermedad del calibre de la que padezco. En el mismo sentido, considero que se debería de garantizar que el servicio de rehabilitación público fuera individualizado y personalizado; en mi caso, necesito recuperación neuronal, no puramente muscular, tengo un cáncer que afecta la movilidad. No considero lógico que me trate un profesional que a la vez está tratando a cuatro pacientes más con afecciones muy diversas.
Tengo la suerte de que puedo permitirme acudir tanto al psicólogo como al fisioterapeuta mediante el servicio privado. También tengo la suerte de contar con el apoyo de mi mujer, que me acompaña por todas partes; sin ella y sin mis hijos, no podría vivir. No todo el mundo tiene la misma suerte que tengo yo, y considero que estas carencias deberían de revisarse. También considero que se tendría que poner en valor como es de fundamental dedicar una inversión significativa a la investigación del cáncer y, sobre todo, de los tumores raros. La falta de investigación conlleva tratamientos con interrogantes, además de peores pronósticos, y esto es muy duro.
Es por todo lo presentado que me dirijo a los políticos del Parlament de Catalunya, ya que son quienes me representan, para que me respondan a las preguntas concretas: Además de mejorar la inversión para la investigación de los tumores minoritarios, ¿por qué no se garantiza un servicio público de psicooncología y de rehabilitación física, completo y personalizado a todos los pacientes oncológicos?