Hola, 

Me llamo Ángela, soy madre de tres hijos. El mediano se llama Miguel y sufre de Síndrome de Tourette. Este síndrome es una patología de las denominadas “raras” es una enfermedad neurobiológica genética crónica causada por una lesión en el lóbulo frontal del cerebro y un problema con la serotonina y endorfinas, creando impulsos nerviosos, originándose en movimientos involuntarios llamados "tics", que pueden ser simples, complejos o fónicos totalmente involuntarios. 

Muchas personas afectadas experimentan problemas adicionales (comorbilidad) como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), el trastorno de déficit de atención (TDAH), diversos trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales; y trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido.

A día de hoy es una enfermedad sin tratamiento farmacológico específico ni cura. En España no hay ningún centro, hospital, laboratorio o universidad que esté investigando este síndrome. Lo más cercano actualmente lo encontramos en Portugal. Donde se lleva a cabo una investigación genética conducida por el grupo del profesor Tiago Maia, Facultad de Medicina de la Universidad de Lisboa en estado de conclusiones a dichas investigaciones. Pero aún queda mucho por seguir investigando y mejorar la calidad de vida de estos afectados y sus familias. Por ello pedimos que se destinen más fondos para poder seguir con la investigación y poner facilidades para que las familias podamos tener acceso a las investigaciones realizadas en Lisboa.

Hoy estamos tod@s encerrados en casa en cuarentena por el coronavirus. Estamos leyendo en los medios como desde muchos laboratorios se están haciendo grandes esfuerzos por tratar de dar con una vacuna para este virus que nos afecta de manera global. Por nuestra parte, nos vemos igualmente afectados por todo este tema, pero no podemos dejar de observar el agravio comparativo en todo esto. El COVID19 es un virus que afecta a tod@s por igual. No discrimina por clase social, recursos económicos, color de piel o religión. Por lo que además de ser tremendamente infeccioso afecta a cientos de miles de personas actualmente. En cuanto al Síndrome de Tourette y otras enfermedades raras o poco frecuentes, pedimos que se destinen más fondos para poder seguir investigando para encontrar una cura y terapias para estas patologías, que son igualmente reales. ¡No se olviden de nosotr@s ni de los nuestr@s!

Estos días encerrados, hemos podido ver cómo Miguel, está más nervioso e inquieto de lo habitual por no poder salir de casa. Para poder acceder al salvoconducto de poder salir a la calle para personas con necesidades especiales y dependientes, tenemos que conseguirlo a través de pedir cita a nuestro médico de cabecera. En Madrid estamos encerrados desde mediados de la semana pasada y sólo podemos salir para imprescindible. Por lo que pedimos que dichos salvoconductos concedidos por el médico de cabecera, podamos recibirlos vía telemática, ya sea por email o por algún sistema electrónico. Más rápido y directo, porque hoy necesitamos ser responsables y no ir a los centros de salud, si no son razones de fuerza mayor. Pongan las facilidades que sean convenientes para tod@s. Os agradezco de corazón el apoyo y difusión de esta campaña. ¡Muchísimas gracias por vuestro apoyo!