Pregunta para Congreso de los diputados
¿Cuándo destinarán más recursos e investigación para que las personas con Síndrome de Tourette puedan vencer su enfermedad?
Hola me llamo Ángela y os voy a contar la historia de mi hijo,
Mi hijo tiene el Sindrome Tourette. Muchos de vosotros seguramente os preguntaréis ¿qué es éste síndrome? os lo explicamos en un minuto:
Es una enfermedad neurobiológica genética crónica, de las consideradas raras o poco frecuentes, causada por una lesión en el lóbulo frontal del cerebro y un problema con la serotonina y endorfinas, creando impulsos nerviosos originándose en movimientos involuntarios llamados "tics", que pueden ser simples, complejos o fónicos totalmente involuntarios.
Existe una estrecha relación entre los trastornos por tics (TTs) y el síndrome de Tourette. No todas las personas con síndrome de Tourette tienen otros trastornos además de los tics. Sin embargo, muchas personas experimentan problemas adicionales (comorbilidad) como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), en el cual la persona siente que algo «debe» hacerse repetidamente; el trastorno de déficit de atención (TDAH), en el cual la persona tiene dificultades en concentrarse y se distrae fácilmente; diversos trastornos del desarrollo del aprendizaje, los cuales incluyen dificultades de lectura, escritura, aritmética y problemas perceptuales; y trastornos del sueño, que incluyen despertarse frecuentemente o hablar dormido.
A dia de hoy es una enfermedad sin tratamiento farmacológico específico ni cura, y que actualmente se lleva a cabo su investigación genética conducida por el grupo del profesor Tiago Maia, Facultad de Medicina de la Universidad de Lisboa
En España no hay nada; No existe censo, investigación... ni nada que pueda ayudar a los afectados y a su familia. Ustedes, como representantes de la ciudadanía tienen el deber de respondernos. Les pedimos que: se comprometan a que en las siguientes partidas presupuestarias de Sanidad se destine a la investigación, detección y tratamiento del síndrome de Tourette. Además les hacemos la invitación a que se lleve la necesidad de investigar este síndrome a debate Parlamentario para hallar soluciones que fomenten su investigación en nuestro pais
#mareanaranja