Preguntes a les quals has donat suport
A Cortes de Aragón
Pregunta de Arantxa Martínez
Leo tiene una alteración genética en el gen KMT5B. Solo hay 2 casos como el nuestro en España y la sanidad no nos orienta en cómo afrontarla. Ante las enfermedades raras, ¿por qué no existen más especialidades genéticas para su conocimiento?
Pregunta de Arantxa Martínez
03 Març 2023 346 Apoyos de 500
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Sandra Legaspi
Adriana convive con el síndrome CTNNB1. Una enfermedad rara que se confunde con otros trastornos dificultando su investigación por falta de casos. ¿Qué recursos existen para realizar pruebas genéticas que den un diagnóstico certero?
Pregunta de Sandra Legaspi
20 Feb. 2023 80 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Lorena Lucas
Kilian tiene parálisis cerebral por sufrimiento fetal, en su diagnóstico nadie nos orientó sobre tratamientos, ortopedias, ayudas... que necesitaría. ¿Por qué no existen protocolos que expliquen dónde y cómo actuar tras el momento de shock que vivimos?
Pregunta de Lorena Lucas
09 Feb. 2023 122 Apoyos de 500
A Cortes de Aragón
Pregunta de María Grijaldo
Martina tiene discapacidad y lucha cada día por ser más independiente. ¿Qué recursos tiene la sociedad para generar un verdadero cambio hacia la inclusión?
Pregunta de María Grijaldo
07 Feb. 2023 62 Apoyos de 500
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Fátima Miguez
Daniela convive con el síndrome de Rett, pero ante todo es una niña que quiere ir a clase, estimularse y convivir niñxs de su edad. ¿Por qué tenemos que ir mendigando educación e inclusión cuando se tienen necesidades especiales?
Pregunta de Fátima Miguez
02 Feb. 2023 219 Apoyos de 500
A Parlamento de Canarias
Pregunta de Fátima García
Mi hija sufre parálisis cerebral por mala praxis en el parto, como ella, demasiados casos en Canarias. La V.O acaba en cesárea de urgencia con riesgo para madre y bebé ¿Por qué no se investigan estos casos que quieren evitar cesáreas en sus estadísticas?
Pregunta de Fátima García
01 Feb. 2023 151 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Las batallas de Jhoel
Jhoel tiene el síndrome de West, una enfermedad rara en la que él requiere estimulación y nosotros ayuda psicológica. ¿Qué recursos se ofrecen en estos casos para que nuestro bienestar no dependa solo de la economía familiar?
Pregunta de Las batallas de Jhoel
23 Gen. 2023 132 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de María Cobos
Mi hijo es autista y su tardío diagnóstico está retrasando la recepción de ayudas. ¿Por qué no se tiene ese tiempo en cuenta para ampliar la duración de las terapias de atención temprana?
Pregunta de María Cobos
18 Gen. 2023 73 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de María Bravo
Los jóvenes con diversidad funcional necesitamos espacios y apoyo para poder disfrutar del ocio inclusivo. ¿Por qué no se fomenta la formación de grupos para salir y combatir la soledad?
Pregunta de María Bravo
13 Gen. 2023 80 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Sandra Illamola
Àuria convive con el síndrome DYRK1A y necesita terapias para su evolución. ¿Cómo se puede tardar un año en hacer una valoración de discapacidad? Es tiempo que se pierde al acceso de apoyos y servicios especializados que pueden ayudar en su avance
Pregunta de Sandra Illamola
20 Oct. 2022 531 Apoyos de 500
A Parlamento de Catalunya
Pregunta de Fotógrafas en Duelo
La imagen de unos padres junto a su bebé es puro amor. ¿Por qué los Hospitales impiden capturar esos momentos cuando el bebé nace fallecido?
Pregunta de Fotógrafas en Duelo
25 Abr. 2022 201 Apoyos de 500