Preguntes
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Mamá de Annie
La atención temprana supone una gran ayuda para el desarrollo de Annie y de muchos niñxs con necesidades especiales. ¿Qué recursos existen para mejorar la calidad del servicio y ampliar la prestación más allá de los 6 años?
Pregunta de Mamá de Annie
03 Nov. 2022 66 Apoyos de 500
Preguntes a les quals has donat suport
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Ana Estevez
Mi hijo tiene necesidades educativas especiales y no se le facilita el acceso a un instituto público que le ayude a progresar. ¡Acudir a un centro ordinario no es verdadera inclusión sino se le ofrece lo que necesita!
Pregunta de Ana Estevez
11 Gen. 2024 101 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Isi Peña Hernández
¿Dónde están los Refuerzos Pedagógicos que prometió la Junta? La Educación Pública de calidad se está vulnerando, y está no es un gasto, es una inversión en civismo, bienestar e igualdad
Pregunta de Isi Peña Hernández
25 Set. 2023 148 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Verónica González
Kilian es un guerrero prematuro de 27 semanas que mejora su autonomía gracias a las terapias que recibe buscadas por nosotros ¿Por qué la sanidad no informa de los tratamientos más adecuados para cubrir las necesidades de cada niñ@?Necesitamos orientación
Pregunta de Verónica González
02 Ag. 2023 83 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de María Flores
Tengo un hijo de 7 años autista y con nuestra economía no cubrimos ni la mitad de las terapias que necesita para mejorar su autonomía. ¿Cuándo se tendrá en cuenta el apoyo que necesita el espectro?
Pregunta de María Flores
17 Jul. 2023 88 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Isa Sanz
Ana tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad rara sin cura que requiere numerosas citas con especialistas ¿Por qué no crear una unidad multidisciplinar como en otros países? Supondría menos visitas, enfoque integral y mejor atención al paciente
Pregunta de Isa Sanz
17 Maig 2023 521 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Teresa Zapata
Edu es autista, no está enfermo, es su condición. Tiene otra percepción del mundo, otros intereses y necesidades que cubrir para mejorar su autonomía ¿Qué recursos existen para dar mayor visibilidad al autismo y mejorar su inclusión?
Pregunta de Teresa Zapata
18 Abr. 2023 4517 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Noemí Martínez
Mis dos hijos conviven con enfermedades raras. Soy cuidadora, enfermera, abogada, administrativa, investigadora… 24/7 sin descanso ¿Por qué no nos dan la posibilidad de disfrutar de alternativas de tiempo libre y ocio para cuidar de nuestra salud mental?
Pregunta de Noemí Martínez
04 Abr. 2023 121 Apoyos de 500
A Parlamento de Navarra
Pregunta de Ana Sanz
Uxue es el único caso conocido con variante AGO1 en España, proteína Argonauta. Este se confunde con otros trastornos y el sistema no te orienta sobre su gestión ¿Por qué no hay un protocolo de actuación para saber cómo actuar ante una enfermedad rara?
Pregunta de Ana Sanz
24 Març 2023 555 Apoyos de 500
A Asamblea de Extremadura
Pregunta de Yaiza Leal
¿Por qué no existen profesionales sanitarios que nos orienten sobre las terapias más adecuadas para ayudar a la evolución de nuestros hij@s?
Pregunta de Yaiza Leal
10 Març 2023 57 Apoyos de 500
A Cortes de Aragón
Pregunta de Arantxa Martínez
Leo tiene una alteración genética en el gen KMT5B. Solo hay 2 casos como el nuestro en España y la sanidad no nos orienta en cómo afrontarla. Ante las enfermedades raras, ¿por qué no existen más especialidades genéticas para su conocimiento?
Pregunta de Arantxa Martínez
03 Març 2023 346 Apoyos de 500
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Sandra Legaspi
Adriana convive con el síndrome CTNNB1. Una enfermedad rara que se confunde con otros trastornos dificultando su investigación por falta de casos. ¿Qué recursos existen para realizar pruebas genéticas que den un diagnóstico certero?
Pregunta de Sandra Legaspi
20 Feb. 2023 80 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Lorena Lucas
Kilian tiene parálisis cerebral por sufrimiento fetal, en su diagnóstico nadie nos orientó sobre tratamientos, ortopedias, ayudas... que necesitaría. ¿Por qué no existen protocolos que expliquen dónde y cómo actuar tras el momento de shock que vivimos?
Pregunta de Lorena Lucas
09 Feb. 2023 122 Apoyos de 500