Rosi García

14 Nov. 2024 7746 Suport

De Osoigo Informa

¡Conseguido! Marta tendrá el mismo seguimiento médico que tenía en pediatría, aunque sea adulta por edad

14 Nov. 2024 7746 Suport

De Joseba Agirretxea

Me alegra saber que la diputada Concepció Cañadell de nuestros amigos y amigas del PDeCAT preguntara al Ejecutivo español sobre la petición que realizáis, aunque siento que la respuesta fuera negativa

02 Març 2023 3180 Suport

De Marta Pascal

programa de continuidad asistencial?

24 Març 2022 3180 Suport

Preguntes

A Congreso de los diputados

Pregunta de Rosi García

Marta tiene FOXG1, y con 21 años, para la sanidad es una paciente adulta, “un caso complejo” al que ya no se le puede hacer seguimiento. ¿Por qué su calidad de vida depende de su edad y no de sus necesidades médicas? Es cruel

Pregunta de Rosi García

05 Abr. 2024 7746 Apoyos de 1500

A Idoia Villanueva

Pregunta de Rosi García

¿Qué podemos hacer para que se investigue el Foxg1?

Pregunta de Rosi García

12 Feb. 2022 17 Apoyos de 700

A Miquel Iceta

Pregunta de Rosi García

¿Que podemos hacer para salvar a nuestra hija?

Pregunta de Rosi García

05 Feb. 2022 19 Apoyos de 15

A Congreso de los diputados

Pregunta de Rosi García

El Gobierno niega investigar el FOXG1, pero queremos que se colabore con el estudio molecular de EE.UU ¡No pararemos de luchar hasta conseguirlo!

Pregunta de Rosi García

24 Gen. 2022 3180 Apoyos de 1500

Preguntes a les quals has donat suport

A Asamblea de Madrid

Pregunta de Rocío Lausada

Dani tiene 3 años, convive con una enfermedad ultra rara, y sus avances dependen de las terapias que recibe. Al comenzar infantil en un centro especial atención temprana desaparece ¿Por qué no se compatibilizan ambas sesiones en todas las CCAA por igual?

Pregunta de Rocío Lausada

16 Jul. 2024 1167 Apoyos de 500

A Asamblea de Madrid

Pregunta de SuperMateo no tiene capa

Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?

Pregunta de SuperMateo no tiene capa

12 Jul. 2024 520 Apoyos de 500

A Cortes de Castilla y León

Pregunta de Luis Pérez

La Espondilitis no es solo un dolor de espalda, sino una enfermedad crónica, incapacitante, no rara, que condiciona la vida. ¿Por qué no se mejora su conocimiento médico para un diagnóstico precoz y romper con los estereotipos de normalizar el dolor?

Pregunta de Luis Pérez

10 Jul. 2024 172 Apoyos de 500

A Parlamento de Catalunya

Pregunta de Ester Castillo

Mi hijo es autista, y para él, el apoyo psicológico es una terapia que le permite regular su actitud y sus emociones. Si es él quien se adapta a la sociedad, ¿por qué el sistema público no le ayuda a gestionar su salud mental?

Pregunta de Ester Castillo

03 Jul. 2024 146 Apoyos de 500

A Parlamento de Catalunya

Pregunta de Cristina Vázquez

Alex convive con BPAN, una enfermedad rara degenerativa con epilepsia que le dificulta su día a día. ¿Por qué la seguridad social no realiza videos EGG 24 horas para estudiar las crisis epilépticas y dar la medicación adecuada sin prueba-error?

Pregunta de Cristina Vázquez

25 Juny 2024 119 Apoyos de 500

A Senado

Pregunta de Georgina Agell

Soy Georgina, ciclista amateur con diabetes a quien quisieron prohibirle hacer deporte. La diabetes, no nos limita, pero sí nos obliga a consumir insulina de por vida. ¿Por qué este tratamiento no es gratuito si es vital para esta enfermedad crónica?

Pregunta de Georgina Agell

21 Juny 2024 104 Apoyos de 700

A Parlamento de Catalunya

Pregunta de Íñigo Laudio

Soy Íñigo, artista multidisciplinar disca. Encima del escenario rompo con los estereotipos de la discapacidad, pero como espectador, sigo encontrando barreras para disfrutar del ocio en compañía ¿Cuándo será accesible el arte para disfrutarlo en igualdad?

Pregunta de Íñigo Laudio

20 Juny 2024 103 Apoyos de 500

A Senado

Pregunta de Asociación Charcot-Marie-Tooth España

La Charcot-Marie-Tooth es una enfermedad degenerativa sin cura que necesita rehabilitación para mejorar la vida de sus pacientes. ¿Por qué no se crea un censo de afectados real que visibilice la necesidad de prescribir esta terapia como tratamiento?

Pregunta de Asociación Charcot-Marie-Tooth España

20 Juny 2024 120 Apoyos de 700

A Congreso de los diputados

Pregunta de Andrés Marcio

Soy Andrés, 1 de los 100 casos con laminopatía en el mundo. No puedo moverme, pero sí estudiar, y el ir a la facultad en taxi me cuesta 480€ al mes ¿Por qué no hay ayudas para cubrir el transporte de estudiantes con discapacidad?

Pregunta de Andrés Marcio

05 Juny 2024 238 Apoyos de 1500

A Congreso de los diputados

Pregunta de Vanesa Márquez

Mi hijo Manuel padece una enfermedad rara llamada Fibrosis Congénita ¡Necesitamos ayuda médica y económica para mi hijo! ¡Las terapias deben ser gratuitas para nuestros hijos durante toda la vida, independientemente de la edad!

Pregunta de Vanesa Márquez

16 Feb. 2022 521 Apoyos de 1500

A Congreso de los diputados

Pregunta de Familias #yonolovoyapermitir

¿Dónde van los 20 millones de euros destinado por el Gobierno a la ampliación de edad del CUME? Las mutuas no están cumpliendo la ley, y niegan la prestación a las familias.

Pregunta de Familias #yonolovoyapermitir

09 Feb. 2022 249 Apoyos de 1500

A Congreso de los diputados

Pregunta de Denisse Leal

Luis sufre el gen COL4A2, una enfermedad rara que estudios internacionales aseguran afecta a órganos vitales y no solo neuronales. ¿Por qué no se tienen en cuenta estas investigaciones en los protocolos cuando la sanidad desconoce la enfermedad?

Pregunta de Denisse Leal

27 Gen. 2022 1690 Apoyos de 1500