Respostes
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Preguntes
A Asamblea de Madrid
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
Mateo tiene 3 años, y lucha contra una enfermedad ultra rara mutación gen BCAP31. Si se tiene poca información, ¿por qué no se hace una recolección de datos, como en otros países, para comprenderla y mejorar la calidad de vida de sus afectados?
Pregunta de SuperMateo no tiene capa
12 Jul. 2024 521 Apoyos de 500
Preguntes a les quals has donat suport
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Laura Meis
Xandre tiene una enfermedad rara, síndrome de Alexander, en su diagnóstico nos faltó información, apoyo emocional y orientación ¿Por qué se dan estas noticias sin la presencia de un psicólogo y un asistente social? Nos abandonan tras el shock
Pregunta de Laura Meis
24 Març 2025 436 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Sisara Izquierdo
Las personas con discapacidad queremos estar plenamente integradas en la sociedad. ¿Cuándo se logrará la igualdad de condiciones, oportunidades y derechos en todos los ámbitos?
Pregunta de Sisara Izquierdo
19 Març 2025 15 Apoyos de 500
A Cortes Valencianas
Pregunta de Raúl .
Aaron padece una enfermedad ultra rara desconocida en España. ¿Debe su caso volverse invisible sólo por ser poco frecuente?
Pregunta de Raúl .
12 Març 2025 50 Apoyos de 500
A Junta General del Principado de Asturias
Pregunta de Begoña Morales
Hugo convive con el síndrome de Alström, y en unos meses le quitarán atención temprana por cumplir 3 años. ¿Por qué son las instituciones las que ponen una fecha límite a su desarrollo? En otras CCAA las terapias se mantienen hasta los 6 años
Pregunta de Begoña Morales
27 Feb. 2025 451 Apoyos de 500
A Parlamento de Canarias
Pregunta de Lucía Cabido
Los enfermeros sombra son imprescindibles en la escolarización de niños con traqueostomía, sin ellos, su vida corre peligro. ¿Por qué las familias tenemos que luchar para que sus necesidades vitales sean cubiertas en horario escolar? NO es un capricho
Pregunta de Lucía Cabido
05 Feb. 2025 755 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Los padres de Neizan
Para Neizan, la ortopedia es un recurso más que mejora su calidad de vida. ¿Por qué las familias no tenemos acceso a un catálogo ortopédico? Deberíamos conocer los servicios que existen para cubrir las necesidades de nuestros niños
Pregunta de Los padres de Neizan
29 Gen. 2025 257 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Marta Jiménez
Pedro nació con una enfermedad rara, y su diagnóstico, necesita de una atención sanitaria multidisciplinar para mejorar su calidad de vida. ¿Por qué en Madrid no hay hospitales que formen parte de la Red Únicas, atención a enfermedades minoritarias?
Pregunta de Marta Jiménez
11 Des. 2024 131 Apoyos de 500
A Asamblea de Madrid
Pregunta de Súper Jacobete
Si el trabajo terapéutico mejora los trastornos del neurodesarrollo en menores, ¿por qué en atención temprana no se aplican metodologías con evidencia probada que solo existen de forma privada? Es cruel que el pronóstico dependa de la economía familiar
Pregunta de Súper Jacobete
25 Oct. 2024 363 Apoyos de 500
A Parlamento de Andalucía
Pregunta de Jess Rivero
Las familias TEA necesitamos que se comprendan las necesidades de nuestros hijxs, de su condición, y que se les den los recursos necesarios para su correcta atención. ¿Dónde queda nuestra tranquilidad para poder conciliar familiar y socio-laboralmente?
Pregunta de Jess Rivero
17 Oct. 2024 153 Apoyos de 500
A Senado
Pregunta de Charo Trejo
Víctor convive con 7 enfermedades y aún no tiene diagnóstico definitivo. Un nombre que aúne a todas y acabe con esta incertidumbre sobre su futuro. ¿Por qué no se equiparan los casos sin diagnóstico a los de EERR en visibilidad y percepción de ayudas?
Pregunta de Charo Trejo
24 Set. 2024 214 Apoyos de 700
A Parlamento de Galicia
Pregunta de Clarissa Rivas
¿Por qué el autismo sigue sin tenerse en cuenta a edades tempranas entre los profesionales médicos? Enzo no tuvo su diagnóstico hasta los 6 años a pesar de mi insistencia y preocupación, un tiempo perdido para poder ayudarle a gestionar su alimentación.
Pregunta de Clarissa Rivas
16 Set. 2024 132 Apoyos de 500
A Asamblea Regional de Murcia
Pregunta de Katherine Pino
Mateo tiene el síndrome Neurooculocardiogenitourinario, y con 2 años, seguimos conociendo ayudas que le pertenecen por derecho. ¿Por qué no existe un protocolo que oriente a las familias sobre las prestaciones de menores con discapacidad?
Pregunta de Katherine Pino
31 Jul. 2024 655 Apoyos de 500