Mi nombre es Vanessa, y tengo un hijo llamado Dylan, que padece de una condición llamada Síndrome de Sotos, una enfermedad rara con una prevalencia aproximada de 1 entre cada 14 mil nacidos. Es causada por la mutación del gen NSD1.

Esto empezó desde su nacimiento. Aunque tuve un embarazo típico, sin problema alguno, cuando nació yo vi que a mi hijo le pasaba algo. Luego de observarlo y hacerle los respectivos análisis llegamos a su diagnóstico.

El síndrome de Sotos tiene diferentes gradaciones. El caso de Dylan es complicado porque es muy afectado: sufre retraso cognitivo social y motor. El Sotos provoca una aceleración ósea y a Dylan le ha provocado gigantismo, además que tiene una escoliosis (deformación de la espalda), lo que significa que a medida que vaya creciendo va a sufrir de malformaciones. La escoliosis a 50 grados es operable y a 80 grados ya es muy grave: Él tenía una malformación de 140 grados de escoliosis, cuando ya es mortal. Dylan ya ha perdido un pulmón producto de ello, ya que la caja torácica no lo ha protegido.

Hasta el año 2018, lo atendía en la vía pública. Sin embargo, él iba a necesitar una operación y no lo querían hacer por su edad y la gravedad de la escoliosis. Yo entendí que no iban a hacer nada por Dylan, pero no me quedé de brazos cruzados y empecé a investigar. Es así que descubrí que en varios países pueden realizar estas intervenciones, pero que ninguna la cubre la seguridad social.

El doctor Juan Carlos Rodriguez Olaverri me ofreció operar a Dylan en EE.UU. y yo hice de todo para poder lograrlo, recaudando miles de euros. Son tres operaciones que le tienen que hacer, de las cuales ya se realizaron dos y la tercera que debería darse en 2024. Todo esto lo hemos logrado con el apoyo de otras personas, sin que la seguridad social nos preste alguna ayuda. Ya ni que hablar de las terapias o la ortopedia.

Lo que quiero hacer sobresalir con esto es que no debemos discriminar a los pacientes y debemos brindarles toda la ayuda posible. Si hay 5 pacientes con enfermedades raras, los 5 deben poder tener la ayuda de la seguridad social.

Monté la asociación “Todos somos Dylan” en el 2016. Pedimos donativos, hacemos eventos y pedimos al pueblo que nos eche una mano, porque de parte del Estado me he sentido abandonada. He aprendido a vivir el día a día, he aprendido a no pensar en muy lejano. Todo el tiempo que pueda estar Dylan conmigo, voy a seguir haciéndolo.

Como nosotros, hay muchas más familias que se sienten igual. Queremos que se vea; que vean que hay un problema y que se esfuercen en encontrar una solución. Por todo esto, es imprescindible que la sociedad esté informada del verdadero sufrimiento por el que pasamos.

Para poder sumarte a esta campaña, haz click en "APOYAR" y completa el formulario, o apoya a través de tu cuenta de Facebook. Cada apoyo suma para hacer llegar esta petición a las personas correctas.

Si quieres saber más de como puedes ayudar a Dylan, puedes encontrar información es su página de Facebook: TODOS SOMOS DYLAN