Soy Vanessa, vivo en Madrid y vengo a contar la historia de mi hijo. Dani, que tiene ahora diez añitos, nació por cesárea, pero sin ningún tipo de complicaciones. Sin embargo, al poco tiempo, observamos comportamientos en mi pequeño que no eran normales para un bebé de su edad, por lo que, a los cinco meses, acudimos al neurólogo y se le realizó la prueba genética por la que se le diagnosticaría síndrome IDIC 15q. 

Me explicaron que era una tetrasomía de la región 15, una mutación genética que provocaba que esa región se duplicara como un espejo. Pero yo no había oído hablar nunca de este síndrome y no tenía ni idea de cómo podía afectar a la vida de mi hijo. 

No fue hasta que, tras mucho investigar, di con Miguel Ángel Orquín, un padre cuya hija padecía el mismo síndrome que Dani y, que para conocer más acerca de él, se había graduado en medicina. Miguel Ángel me explicó algunos de los síntomas principales de este síndrome, como la epilepsia, el autismo, o la discapacidad grave o severa. 

Juntos y con el apoyo de otras familias en la misma situación, comenzamos a movernos para poder financiar una investigación sobre el síndrome de nuestros hijos en la Universidad de Valencia. Javier Cárdenas, quien se hizo eco de la noticia, rifo una de sus viviendas en nombre de nuestra causa, consiguiendo 123.000 euros, con los que pudimos abrir la investigación.

Esto fue algo que nos hizo muy felices y, que sin duda es muy necesario para conocer mejor esta mutación que afecta tanto a nuestros niños y para que, con suerte, en un futuro, consigamos una cura para las personas que sufran este síndrome. Sin embargo, por muy descorazonador que suene, esta realidad solo se puede lograr a muy largo plazo.

Nosotros necesitamos soluciones ya. Soluciones que nos permitan vivir el día a día con mayor comodidad. Pero, por encima de todo, que mejoren la calidad de vida de nuestros hijos. 

Necesitamos recursos que el gobierno no nos proporciona. Lo primero que pido al Congreso de los Diputados es que se concedan ayudas para pagar las terapias que nuestros hijos necesitan, como la fisioterapia, el logopeda, la psicoterapia y un largo etc. Son una necesidad y no un capricho y no todas las familias pueden permitírselo. 

Por otro lado, en lo que al ámbito sanitario se refiere, queremos que el diagnóstico de este tipo de síndromes los de un psicólogo. Es muy chocante el conocer que tu hijo no va a tener la vida que tú habías pensado que tendría y que va a haber muchas barreras añadidas que no pensabas que iban a existir y que le van a limitar. Además de que las familias necesitaríamos ayuda psicológica permanente para poder hacer frente a los desafíos que supone, hablando claro, la crianza de niños con estas peculiaridades.

Y no me puedo olvidar de pedir parques adaptados a niños con discapacidades motoras, físicas e intelectuales. A pesar de su situación particular, siguen siendo niños, les gusta jugar como a cualquier pequeño de su edad y también tienen derecho al ocio.