Pregunta para Parlamento de Catalunya
¿Cuándo se van a destinar recursos para encontrar un tratamiento que frene los diferentes tipos de demencia?
Hola, me llamo Vanessa y escribo este texto en osoigo para dar visibilidad a una enfermedad que es desconocida para la mayoría de la gente y, también, para muchos profesionales de la salud, pero que es una de las causas más comunes de demencia en personas mayores: la demencia por cuerpos de Lewy. Yo la conozco muy de cerca porque desde hace unos años mi padre la padece y, actualmente, ha provocado la pérdida de prácticamente todas sus funciones mentales.
Vengo a reivindicar la separación en la denominación e investigación de las enfermedades relacionadas con la pérdida de funciones mentales, como son los diferentes tipos de demencia y el alzheimer. A día de hoy, parece que todo se engloba en esta última enfermedad, dejando a un lado la investigación de las diferentes demencias y, por tanto, dejando a un lado la búsqueda de un tratamiento para frenarlas.
Escribo estas líneas porque en nuestro caso, no podemos solucionar nada, ya que mi padre está en una fase muy avanzada de su enfermedad, sin embargo, sí que me gustaría que otras familias que estén pasando o vayan a pasar por este proceso tengan más facilidades a la hora de gestionar la enfermedad de un familiar.
El primer fallo que yo le encuentro al sistema es el diagnóstico. Casi todos los casos de demencia son tratados como alzheimer y en muchas ocasiones el diagnóstico oficial tarda más en llegar. Esto provoca el segundo fallo de la cadena, que es el reconocimiento del nivel de dependencia, cosa que cada vez es más difícil de conseguir. Sin este reconocimiento las ayudas a las que se pueden optar son prácticamente nulas, no obstante, teniendo en mano un documento que acredita un alto porcentaje de dependencia, tampoco mejoran mucho las cosas. A nosotros, la Seguridad Social nos ha cubierto 46 horas semanales con una persona de asistencia que esté y cuide a mi padre, pero el resto de hora tenemos que hacernos cargo los familiares o contratar a algún profesional por la vía privada.
En cuanto al tratamiento, no existe ninguno para el tipo de demencia que padece mi padre, por lo que es imposible frenar y controlarla. En un poco más de un año, mi padre ha perdido casi todas sus habilidades cognitivas y gran parte de su movilidad. Me gustaría hacer hincapié en la necesidad de invertir más en la búsqueda de un tratamiento para esta enfermedad, igual que lo hay para el alzheimer.
Por último, considero muy importante que todos los profesionales de la salud que trabajan en puestos relacionados con las personas mayores estén formados para saber cómo actuar frente a cualquier enfermedad, ya que en varias ocasiones nos hemos encontrado con sanitarios que ni siquiera conocen la demencia por cuerpos de Lewy. Además, durante este último año hemos ido a urgencias al hospital varias veces y no nos han dejado estar con él, lo han llegado a atar por ponerse violento y, a parte, no han sido nada empáticos ni con él ni con la familia.
Es muy importante que las instituciones se pongan manos a la obra para garantizar una mayor calidad de vida para las personas mayores. No es posible que a partir de los 75 años los servicios públicos ya no ofrezcan soluciones. Este es mi sentimiento y el de muchas más familias que se ven desamparadas tras el diagnóstico de una enfermedad que no conocen y para la que no se destina casi investigación aquí en España.