Pregunta para Asamblea de Madrid
Soy Vania, y tengo Esclerosis Múltiple, ¿Cuándo se van a destinar más recursos a la investigación de esta enfermedad para que la calidad de vida de las personas que lo padecemos mejore?
Mi nombre es Vania, soy de Madrid y tengo Esclerosis Múltiple, una enfermedad que me detectaron hace cuatro años, cuando tenía 29.
En esa época llevaba unos años muy agobiada, mucho trabajo, sin descanso, ansiedad, estrés... creía que podía con todo, cuando de repente algo empezó a fallar, una de mis manos no me respondía. Quería coger algo y la señal que emitía mi cerebro no llegaba bien a mí brazo, se me caían las cosas y después empecé a perder la sensibilidad, no notaba el frió o el calor, no notaba si me pellizcaban...
Fue entonces cuando me asusté y acudí a urgencias y, después de más de 15 días ingresada y de bastantes pruebas (algunas muy desagradables como la punción lumbar), salí con el diagnóstico de esclerosis múltiple y con mi vida descolocada.
Me vine muy abajo, porque pensaba en mi hijo que depende de mi, en todos los planes de vida que se te vienen abajo con solo 29 años. Yo no sabía lo que era esto pero aprendí que es una enfermedad de la que no sabes su evolución, como te levantarás mañana es una incógnita, visité a bastantes neurólogos buscando alguien que me dijera que mi vida sería igual que antes pero no lo encontré. .Sentí mucho agobio, enfado y decepción con la vida.
Poco a poco tuve que empezar a tomar decisiones, cambio de trabajo a algo más tranquilo, intentar conocer las señales que te da el cuerpo, llevar una vida con el menor estrés posible, conocer la medicación con la que tendré que convivir el resto de mi vida y lo más difícil, prepararme psicológicamente para lo que pueda venir.
Estamos hablando de una enfermedad que llaman de las "mil caras", en la que no sabes a qué parte de tu cuerpo te va a afectar, si un día te puede afectar o los ojos, a las piernas, a los brazos o al habla... si tu vida va a cambiar de un momento a otro. Es vivir con una incertidumbre constante. Una enfermedad que es la primera causa de discapacidad en jóvenes después de los accidentes de tráfico.
Mediante esta campaña, lo que pido a los Políticos de la Asamblea de Madrid es que se destinen más recursos a la investigación de la Esclerosis Múltiple y a descubrir nuevas medicaciones para que la calidad de vida de las personas que lo padecemos mejore. También pido que valoren la posibilidad de dar el 33% de discapacidad con el diagnóstico ya que, aunque en ocasiones nuestra enfermedad no se vea a simple vista sea reconocida.
Por último solicito ayudas para terapias complementarias como psicología o fisioterapia entre otras, después de cada brote viene un proceso difícil de recuperación tanta físico como mental y este tipo de terapias tienen un coste elevado que no todo el mundo puede costearse.
Necesitamos que la gente se conciencie y conozca la esclerosis múltiple y sobre lo que conlleva convivir con está enfermedad.
¿Nos ayudas?