Hola. Me llamo Vanina, tengo 47 años y tengo fibromialgia, endometriosis y migraña, pero, a pesar de tener dolencias, doy gracias por poder levantarme todos los días y vivir.

A mí me diagnosticaron la fibromialgia hace muchos años. Tengo la enfermedad desde que era pequeña, pero hace 40 años ni se conocía. La fibromialgia siempre ha pasado desapercibida para todos los que me rodeaban, menos para mí, que tenía que aguantar el dolor diariamente.

A los 4 años me pusieron una escayola porque tenía mucho dolor en la cadera. Intentaron ayudarme a caminar, pero hicieron muchas cosas mal. Tanto es así, que estuve 1 año y 7 meses escayolada, y a los 6 años aprendí a caminar de nuevo. Tuve muchos dolores: dolor de cuello, cadera, cabeza, en la parte inferior de la espalda, etc.

A los 11 años hacía atletismo, del que me tuve que separar, porque tenía un soplo al corazón, siempre me dolía el estómago, debajo del pecho, debajo de las costillas, etc. Además, desde que tuve mi primera menstruación, los dolores de cabeza fueron terribles.

Cuando era niña no recuerdo haber ido mucho al hospital para intentar sanar mis dolencias, solamente recuerdo que me tomaba 3 pastillas prácticamente casi todos los días y me hacían tener náuseas y vomitar.

Después, ya con 18 años tuve a primer bebé y su parto fue terrible, mi cuerpo no aguantaba, casi se muere, por lo que, posteriormente fui al médico, me tocaron los puntos de dolor y ahí fue cuando me dijeron que tenía fibromialgia. Lamentablemente ninguna medicación que me dieron diferentes médicos me han ayudado, por eso comencé mi propia investigación para poder vivir con esta enfermedad.

Actualmente me encuentro mucho mejor, pero durante la pandemia tuve Covid-19 y fue como si retrocediese 5 años. Tenía mucho dolor en los ojos, en la cabeza y mucho cansancio, náuseas y vómitos.

Lo bueno que puedo sacar de esa experiencia es que aproveché para estudiar y con la experiencia que me ha dado la fibromialgia, implantar los conocimientos en mi día a día.

A nivel social lo he pasado muy mal. Siempre he tenido que sobrellevar mis dolores sin que nadie se enterara, porque nadie se los creía. Me quedé sin amigos, sin pareja y sin trabajo, incluso entré en una depresión muy fuerte. Estaba en la cama todos los días, no podía ni bañarme. Ahí empecé terapia con Alberto, y gracias a él salí de la depresión.

El problema no es la fibromialgia en sí, el problema somos las personas, aceptar lo que nos tocó y asumir la responsabilidad de mejorar. Cada uno tiene una dolencia, pero debemos superarla y sobre todo, sanar desde el origen, desde la niñez o incluso antes, porque todo está relacionado con lo emocional, más allá del diagnóstico o patología.

Todos tenemos que tener un compromiso e intentar abrir la mente para cambiar nuestro modo de vida, pero además, las personas con fibromialgia deben de tener constancia. Yo me identifico mucho con eso, porque es verdad que a mí me cuesta seguir un orden, tener constancia, intentar comer algo que sea totalmente sano, etc, pero hay que tener motivación, ganas e ilusión para intentar salir de las peores situaciones.

Actualmente, acompaño a personas con fibromialgia a mejorar su calidad de vida con tratamientos complementarios y sinérgicos que se potencien entre sí. Estoy avalada por el psicólogo Alberto Hernández Agramonte. Lo que hacemos es ver lo que necesitan las personas afectadas e intentamos atajar los problemas por un sitio u otro, por qué no todos somos iguales. Nuestros pilares fundamentales son la alimentación, terapia, ejercicio -pilates, yoga, etc-, danza, meditación, respiración y neurociencia.

Es por todo lo plasmado y tras mi experiencia como afectada por la fibromialgia acompañando a personas que también tienen dicha enfermedad, es por lo que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que los profesionales sanitarios no nos traten como un número más, que expliquen en qué consiste la fibromialgia a los pacientes, que no enfaticen en el discurso de que no tiene cura y que van a vivir toda la vida con dolor, porque eso deprime muchísimo.

También, y muy importante, que nos den opciones, no sólo medicación. Cuando por nuestras dolencias físicas no podamos ir a trabajar, se debe de dar una discapacidad mínima del 33% para que se obtengan una serie de beneficios.

De igual forma, no es ético que existan unos servicios esenciales para mejorar el estado físico y emocional de las personas con fibromialgia y tengan un precio tan elevado. Muchos afectados no podemos permitirnos unos tratamientos tan costosos y es por eso, por lo que espero que llegue un momento en el que el Estado se encargue íntegramente de estos costes.