Pregunta para Congreso de los diputados

Mi hija tiene Tetralogía de Fallot y una enfermedad muy rara: el Síndrome de Delección. ¿Cuándo van a apostar decididamente por la investigación?

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Vero Ramos Pregunta de Vero Ramos

Hola, soy Vero. A las 20 semanas de gestación, durante una ecografía en la que estuve sin mi pareja (sigo sin entender por qué no pudo entrar, cuando el covid no es excusa para que los centros comerciales estén llenos), me dijeron que la niña venía mal. Me dijo sin mucho tacto que lo mejor que podía hacer era abortar, ya que tenía un solo ventrículo. 

Yo me negué y busqué otra opinión, derivándome al Hospital 12 de octubre. Allí me dieron otro diagnóstico: mi hija tenía Tetralogía de Fallot con atresia pulmonar. 

Además, tiene una enfermedad rara llamada Síndrome de Delección 3q26.31-q26.32, una dolencia extremadamente rara sobre la que poco se sabe.

Por eso pido que se destinen recursos para estudiarla y para atender a las personas que padecen esta y otras cardiopatías. Estamos muy contentos con el trato recibido en el Hospital 12 de octubre, pero buscamos que se investigue más.

Estoy segura de que afrontar esta situación se encuentra en los planes de algunos políticos, pero necesitamos soluciones cuanto antes: les insto a que rubriquen sus compromisos en este asunto.

A todos los demás os agradezco mucho el apoyo a este tema, pidiendo que lo difundáis por todas vuestras redes. Juntos lo conseguiremos. Muchas gracias a todos.

Súmate a esta iniciativa ¡todos ganamos!

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