Hola. Me llamo Verónica Embi, tengo 26 años y padezco fibrosis quística desde los 3 meses de mi nacimiento. 

La fibrosis quística es una enfermedad genética y degenerativa, que afecta a los pulmones y páncreas, y hace que los pulmones vayan empeorando con el tiempo. A los 3 meses de nacer tenía síntomas digestivos, vomitaba mucho, y mis padres vieron que algo estaba ocurriendo.

Actualmente los síntomas que tengo son muy diversos. Tengo infección pulmonar, mis pulmones funcionan a un 40% y, es por eso, por lo que estoy esperando un trasplante de pulmón ya que es la única solución para mi enfermedad. Aun así, no es una solución como tal, puesto que, cuando me cambien los pulmones por unos sanos, la enfermedad seguirá existiendo y comenzarán de nuevo a llenarse de flemas y demás. Incluso con el tiempo podría necesitar otro trasplante. 

Hace poco un laboratorio sacó una medicación que frena los síntomas de la fibrosis quística, pero a mí no me funciona. Como es una enfermedad genética, y depende de donde esté el fallo en la cadena, puede ser efectiva ese medicamento para las mutaciones más comunes que yo, por desgracia, no tengo. 

Además, hay otro medicamento que también podría ayudar a muchas personas que tienen las mutaciones comunes, pero el Gobierno no lo aprueba. Llevamos mucho tiempo esperando este segundo tratamiento efectivo y deben de aprobarlo sin que se centren en su economía. Ya ha habido hasta manifestaciones a las puertas del propio Congreso de los Diputados. 

Yo, al tener mutaciones desconocidas, tengo que tratarme con otros medicamentos y tengo que tomar mucha sal porque con el sudor expulsamos sodio cuando no estamos tratados. 

A nivel social, he tenido que rechazar bastantes planes con amigos, cuando van a la playa o a hacer senderismo, puesto que mis pulmones no aguantan, no puedo hacer ejercicio fuerte. 

He notado que, al ser una enfermedad que provoca una discapacidad invisible, mucha gente me ha tachado de vaga y de no quererme esforzar. En mi día a día noto fatiga constante, dolores musculares en la zona del tórax, no puedo dormir del tirón porque me despierto ahogándome, etc. Es como si mis pulmones estuvieran apretados por algo y no pudieran llenarse. 

Incluso, no me puedo reír mucho porque me da tos y me ahogo. No puedo sentir las emociones que puede sentir cualquier persona a un nivel intenso, porque no puedo respirar. 

Todo ha sido y, sigue siendo, un proceso largo y duro. A mí siempre me dijeron que tenía una enfermedad y qué era lo que me ocurría. Es verdad que cuesta mucho cuando ves a otros niños jugar, sobre todo, cuando veía a mi hermano pequeño, que él podía jugar, saltar, montarse a los columpios, etc. Yo estaba ingresada en el hospital y no podía moverme de la cama. 

Es por todo lo plasmado, por que lanzo la siguiente petición al Congreso de los Diputados para que haya mucha más visibilidad e investigación para la fibrosis quística. 

De igual forma, y MUY IMPORTANTE, necesitamos que se apruebe la medicación ‘Kaftrio’ para la mejora de la calidad de vida de personas con fibrosis quística. 

Estamos hablando de medicaciones caras y los políticos parece que no quieren gastar tanto dinero. Lo único que se les ha olvidado es que estamos hablando de vidas de personas y, sobre todo, de jóvenes y niños que no van a poder vivir las cosas que viven los niños de su edad. 

Los profesionales aseguran que este medicamento tiene efectos secundarios, pero yo tengo efectos secundarios en todos los antibióticos que tomo y no veo que nadie se preocupe por eso. Efectos secundarios tengo a diario. 

Yo sé que tengo una mutación desconocida y es muy difícil encontrar una solución porque habría que investigar muchísimo, pero lo mejor para mí es que muchos niños, que en el futuro puedan padecer fibrosis quísticas, no tengan que llegar a una situación de trasplante como yo.