Nuestro luchador acaba de cumplir 2 añitos hace muy poco, y desde que naciese el 21 de julio de 2021 con 836 gramos de peso, nos muestra su felicidad con esa preciosa sonrisa desde el primer día que nos la enseñó. “No te preocupes, los niños prematuros luego están fenomenal”, suelen decirnos, y ciertamente es así, pero cada caso es un mundo y la experiencia personal de cada familia diferente. 

Hay pequeños que pueden tener dificultades respiratorias por afectación en la formación de sus pulmones, o como Kilian, ir más lento en el desarrollo de su aprendizaje, por un derrame cerebral que sufrió y que ocupaba una cuarta parte de su cerebro al nacer. Tras 3 operaciones, de cabeza y corazón, al regresar a casa lo único que tuvimos claro es que la evolución de nuestro hijo iba a depender del trabajo que hiciésemos en sus primeros años de vida, cuando el cerebro tiene mayor plasticidad, mayor capacidad de recuperación, y que no podíamos permitirnos perder demasiado tiempo en encontrar los tratamientos más adecuados para él.

Sin embargo, es aquí cuando vuelves a sentirte solo, por la falta de orientación que existe en las terapias que pueden favorecer el desarrollo y autonomía de tú hijo. Es por ello que lanzamos esta petición, para que ante el conocimiento de las patologías del paciente, se indiquen qué tratamientos son más favorables para su desarrollo. Cuáles están financiados por la seguridad social, cuáles no, y cuáles pueden ser subvencionado por alguna asociación.

Es decir, conocer todas las posibilidades de la mano de profesionales sanitarios que tratan a nuestros niñ@s, y luego poder elegir dentro de las posibilidades de cada familia, y con el pleno conocimiento de hasta dónde pueden llegar los niñ@s con su esfuerzo. 

Sin tener que gastar tiempo y energías en buscar tratamientos por cuenta propia, porque nos volvemos locos, le queremos llevar a todo sin tener claro qué es lo mejor para él/ella. Al final no vives y acabas con el peque de un lado para otro porque nadie se toma tiempo de en orientarnos un poco. 

Todo se acaba convirtiendo en un problema muy grande, hasta que por casualidad, alguien te recomienda alguno, lo pruebas, comienzas a ver resultados y optas por el. Así es como Kilian está logrando ser más independientemente, trabajando en atención temprana y con dos técnicas más:

• Marte Meo: Un método para fomentar el desarrollo socio-emocional y lingüístico del peque adaptándonos a sus necesidades, ofreciéndole seguridad y confianza sobre todo lo que es capaz de hacer. Con un vocabulario sencillo, hablándole despacio, mencionado siempre su nombre y adelantándonos a lo que va a ocurrir.
• Vojta: Una terapia fisioterapéutica que ayuda a activar los movimientos primitivos del sistema nervioso central bloqueados por una lesión.

Así es como Kilian está consiguiendo superar las barreras de su diagnóstico, una cuadriplejia que afectaba a sus cuatro extremidades, y en la que está consiguiendo avanzar: Se pone el chupete solo, consigue ponerse y quitarse la camiseta guiándole, el pañal, ha mejorado su postura a la hora de comer y su nivel de comprensión es mayor gracias a hablarle y reforzarle en sus logros felicitándole. 

Es maravilloso ver lo contento que se pone cuando es capaz de hacer algo que le estás pidiendo, y todo ello es trabajo, tiempo, paciencia, estimulación y mucho apoyo, pero siempre con una expectativa muy clara, que su progreso sea a su ritmo, sin agobiarle, sin exigirle más de lo que él pueda hacer. Lento, pero siempre avanzando junto a la felicidad que le caracteriza.

Al final es tiempo ganado para encontrarse con menos obstáculos en su vida, una inversión de presente para futuro que podemos darle a Kilian gracias a la ayuda de la Asociación Run4Smiles, que capta fondos para ayudar a costear los tratamientos que necesitan los niños con parálisis cerebral, y a acompañar a las familias a transitar el camino de las necesidades especiales. Solo tenemos palabras de agradecimiento para esta gran comunidad. 

Una red de apoyo que muestra empatía, valida nuestros sentimientos y reconoce el trabajo que hacemos por nuestro hijo. Esa ayuda que volvemos a reivindicar para que se nos oriente sobre los tratamientos más beneficioso que mejoren la evolución de nuestro niñ@s, superando su propio pronóstico. 

Somos positivos, ha sido necesario cambiar el chip porque amamos a Kilian con todo nuestro corazón, y eso nos hace apreciar cada momento de su forma de ser con mayor alegría. El cómo nos mira a los ojos, el día que consiguió agarrar con su mano izquierda, luego con la derecha, cuando se gira para buscarte… y a cada hito conseguido, esa cara de pillo acompañado su preciosa sonrisa.