Me llamo Vero, y tengo una niña de 3 años, Sonia, una pequeña de Ricitos Guerreros y sonrisa risueña que se esfuerza cada día ante las dificultades que le impone una mutación en el gen AHDC1, una enfermedad ultra rara denominada síndrome de Xia Gibbs.

Sonia es uno de los 7 casos conocidos en Cataluña, y aunque sus síntomas varían en cada paciente, existen particularidades muy concretas en todos ellos. 

• Hipotonía (bajo tono muscular)
• Retraso madurativo e intelectual.
• Ausencia o poca capacidad del habla.

La enfermedad no afectará a su esperanza de vida, pero sí a su dependencia y capacidad como persona. Por ello lanzamos esta petición, porque como Sonia, hay niñes que necesitan más horas de terapias para mejorar su desarrollo, aprender a moverse y comunicarse sin frustrarse tan fácilmente cuando quieren hacerse entender. (Es muy doloroso verles llorar porque no entendemos cómo ayudarles)

Trabajo motriz, sensorial, fisioterapéutico, psicomotor… se nota mucho en la evolución de los menores de edad, pero casi siempre son actividades que acaba asumiendo la economía familiar, más extras. ¿Por quéno se nos ofrecen otras alternativas como la de acudir a profesionales de la seguridad social? 

Esas sesiones ayudarían a mejorar su salud, prevendrían alteraciones ortopédicas, y serían compatibles en coste y tiempo con otras privadas que se ven suspendidas o limitadas por periodos vacacionales u horario escolar. Mucho tiempo sin trabajo afecta negativamente al desarrollo evolutivo de nuestros niñxs. 

Así, necesitamos un verdadero compromiso inclusivo, aprovechar la plasticidad del cerebro en estas edades tempranas para conseguir grandes logros. 

El síndrome que tiene Sonia no puede llegar a condicionarla como persona, será ella, con todos los recursos que podamos proporcionarle, la que decida hasta donde llegar. 

Nosotros todavía nos estamos curando del hecho de tener que vivir con la discapacidad, de los momentos de soledad, de la sensación de incertidumbre de qué nos deparará el futuro… Pero lo que sí sabemos, es que si superamos una cirugía craneal con dos meses de vida, el primer gran desafío de nuestra guerrera, es porque sabemos con certeza que ella nunca se rendirá.