Mi nombre es Virginia y mi hijo tiene leucemia linfoblástica aguda tipo B. Todo empezó cuando a los 10 meses de nacer se quedó estancado a la hora de coger peso, no aumentaba de los 8 kilos y medio. No había forma de que subiera de peso y llegara al que le correspondía.

Le hicieron varias pruebas, pero no querían pincharle porque decían que era muy pequeño. Estaba en la guardería, pero tuvimos que sacarle porque se ponía malito continuamente. En total estuvo como unas dos semanas yendo a la guarde.

Le llevamos al pediatra y le mandaron una analítica. En esta analítica se veía que tenía anemia, pero como era un principio de anemia no se le dio mucha importancia. Mi madre y yo pensábamos que era leucemia porque sangró por la nariz, no tenía mucha fuerza… tenía todos los síntomas de una leucemia. Pero el pediatra nos dijo que no.

Le mandó un jarabe para las defensas y unas vitaminas. Al mes volvimos al pediatra y había ganado un poco de peso, pero no quiso hacerle una nueva analítica. De hecho nos dijo que no volveríamos hasta pasados 3 meses.

En diciembre empezó con fiebres altas que iban y venían. El niño estaba muy débil y yo lo notaba. Estuvo varias semanas así, la fiebre iba y venía de forma irregular. El 6 de enero vuelve a empezar con esta fiebre hasta llegar a los 38 grados y no hay forma de que baje, hasta que llega a 39º y le llevamos a Urgencias.

Nos dijeron que si a los dos días perduraraba la fiebre que volviéramos. Y efectivamente fue así. Fuimos a Urgencia Sanitas la Moraleja donde le hicieron unas analíticas. En esas analíticas salió alterada la sangre y fue ahí donde empezó todo: el último jueves de enero. 

Descartaron que fuera leucemia esa misma noche, y al día siguiente también nos volvieron a decir que no nos preocupáramos. El sábado nos subieron a planta y estábamos muy contentos porque veíamos que había buen pronóstico. Sin embargo, esa misma tarde tuvimos que volver a la UCI y el domingo mi marido, que se había quedado esa noche en el hospital porque íbamos alternándonos, me mandó un mensaje diciéndome que al día siguiente le iban a hacer a nuestro hijo un aspirado de médula y otra analítica. 

Yo no entendía nada. El domingo nos dijeron lo que nadie quiere escuchar: que nuestro hijo tiene una leucemia linfoblástica aguda. Te quedas paralizado en ese momento porque como tenemos tan poca información, en lo primero en lo que piensas es en el trasplante de médula. Como no tienes ni idea, porque nadie habla del tema… te sientes perdido. Yo solo preguntaba ¿pero se va a curar? 

Ese mismo día nos dieron a elegir donde queríamos que nuestro hijo se tratara y elegimos el Hospital el Niño de Jesús.

Le han vuelto a hacer otra aspiración de médula. Ya sabían que era leucemia tipo B, y lo que faltaba era saber la biomecánica, que eso tarda unos 15 días. Necesitaban el apellido de esa leucemia. En la última aspiración de médula nos dijeron que nuestro hijo está en remisión. Ahora mismo estamos en riesgo estándar

Me gustaría que nuestro caso sirviera para que llegara al Senado la importancia que tiene la inversión en la investigación de la leucemia infantil. Investigar, apostar por nuevos protocolos y nuevos tratamientos salva vidas. También creo que es importante que esta enfermedad se visibilice más, ya que la información que hay socialmente es escasa.