Hola, mi nombre es María, soy la mamá de Jimena. Es una niña de 2 añitos con una enfermedad rara, llamada síndrome de Angelman. Este síndrome afecta a 1 de cada 20.000 nacimientos. Su pronóstico es muy duro, retraso motor severo, déficit o ausencia del habla, retraso intelectual severo, hiperactividad, trastorno del sueño y epilepsia entre otros trastornos. A día de hoy no existe cura, y en el 95% de los casos la causa es puro azar. Para paliar todo esto se precisan costosas horas de rehabilitación y terapia, además de la adaptación de elementos utilizados a diario.

Desde la Asociación Vive con Jimena queremos reclamar al gobierno autonómico de la Comunidad de Madrid (CAM), mayor implicación en los tratamientos y terapias que estos niños y niñas necesitan prácticamente a diario. En nuestro caso particular, tenemos que costear los gastos de fisioterapia y rehabilitación. Los centros de atención temprana para niños con estas necesidades, el servicio de fisioterapia no supera los 45 minutos semanales. Por ello, pedimos que el tiempo designado a cada niño se incremente considerablemente para que los padres de estos niños no tengan que costear los gastos de rehabilitación y fisioterapia. 

Dentro de las demandas que hacemos llegar a la Asamblea de Madrid, queremos incluir una mayor partida presupuestaria para poder encontrar una cura para esta enfermedad. 

Residimos en de Alcalá de Henares (Madrid), en esta localidad sólo existe un parque para niños con necesidades especiales a día de hoy, un espacio de lúdico y recreativo para que los niños y niñas con necesidades especiales puedan jugar y disfrutar como los demás. No existen parques donde los más pequeños puedan jugar y divertirse, de forma segura y adaptada. 

Vuestro apoyo es esencial para que esta campaña llegue a nuestr@s representantes y consigamos que estas demandas lleguen a hacerse realidad, y el día a día de los niños con necesidades especiales sea un poco más fácil. Gracias por apoyar esta campaña, con vuestro apoyo y solidaridad conseguiremos dar luz sobre estas realidades que necesitan atención urgente. ¡Gracias a tod@s!