¡Hola! Mi nombre es Aracelis y soy paciente de Sjögren. Creé “Vivir Con Sjögren” para difundir y ayudar a todas las personas que lo padecen ya que yo la pasé muy mal como paciente.

El Sjögren está definido y catalogado como una sequedad extrema de los ojos y boca. Sin embargo, los que lo padecemos sabemos que va mucho más allá de eso. Afecta a todo el cuerpo: los pulmones, riñones y toda parte del cuerpo que pueda mojarse. Afecta todo lo que es la Glándula Parótida.

Puede hasta llegar a producir Linfoma de Hodgkin, un tipo de Cáncer que comienza en las células llamada Linfocitos y que limita la capacidad del cuerpo de combatir la infección.  

Este trastorno es sumamente difícil de ver y tratar sin estar diagnosticado. Por eso, la importancia de poder tenerlo a tiempo. Un diagnóstico tardío repercute en todo el cuerpo generando, entre otras cosas, problemas pulmonares, en riñones, en la piel y pudiendo causar el peor de los desenlaces.

En mi caso siempre me atacó los ojos, desde pequeña tenía sequedad y lloraba sin lágrimas. Mi visión en el ojo izquierdo actualmente es del 20% y tengo ulceras recurrentemente. Me cuesta mucho hablar sin sufrir dolor en todo el cuello. Debo tomar agua o chupar caramelos para tener saliva.

Esta afección es sumamente hereditaria. Mi padre lo tenía y lo padeció hasta el día de su muerte sin ser diagnosticado. La causa de su fallecimiento, fue el mencionado anteriormente, Linfoma de Hodgkin.

La falta de información que existe a nivel mundial es muy grande. Suelen tratarnos de exagerados y eso es muy desgastante para los pacientes. En mi país, llegué a ir 4 veces por semana al médico y me decían que mis problemas era la falta de sueño, que era cierto, pero también sufría dolor y molestias muy frecuentes. Llegué a perder el conocimiento por la falta de sueño: algo me estaba pasando.

Una entra las tantas problemáticas que sufrimos es que el Sjögren va afectando a todo el cuerpo. No hay día en que no me levante con dolores y no tenga inconvenientes para caminar. Sin embargo, mi calidad de vida no es mala como en otros casos y ha mejorado mucho gracias a la salud pública española que es muy eficiente.

No obstante, hay muchos enfermos alrededor de todo el mundo que no tiene acceso a su medicamento, que sufren desesperadamente de tantas necesidades y no obtienen ningún tipo de ayuda o respuesta. Lamentablemente, muchos casos terminan en suicidio.

Es por eso que os pido vuestro apoyo. Si conseguimos 500 firmas, Políticos de Barcelona nos brindarán una respuesta en esta misma web. ¿Nos ayudáis firmando y compartiendo esta petición en todas vuestras redes sociales? ¡Por todas las personas que sufren Síndrome de Sjögren!