Hola, mi nombre es Wendy Valdez, soy mamá de Elena de 4 años, quien fue diagnosticada con la enfermedad de Hemiplejia Alternante, esta enfermedad tiene muy pocos casos en el mundo y es un poco desconocida por lo que se confunde con muchos otros padecimientos que hacen que el diagnostico sea tardío.

Nosotras somos de Coahuila, cuando mi hija nació todo transcurrió con naturalidad hasta que a los 2 meses comenzaron los primeros síntomas de la enfermedad, posteriormente comenzaron los ataques de epilepsia. En donde estábamos no había ni los doctores ni los tratamientos para ayudarla y teníamos que trasladarnos a Monterrey, Nuevo León para tratarla.

Conforme pasaba el tiempo, mi hija presentó problemas con el lenguaje, habla muy poco y debido a las crisis olvida las palabras, no puede caminar, tiene retraso cognitivo, epilepsia refractaria y distonía.

Las crisis convulsivas iban en aumento, nosotros íbamos de un pediatra a otro, buscando especialistas y realizando muchos estudios costosos para descubrir qué tenía.

Fue hasta que nuestra doctora nos informo de un doctor en San Luis Potosí que se especializaba en enfermedades raras que desde la primera visita nos dio un diagnóstico. Le mandamos a hacer el estudio y fue cuando a los 2 años y medio mi hija fue diagnosticada con Hemiplejia Alternante de la Infancia.

Llevamos cuatro años en la lucha, cuatro años donde tuve que dejar de trabajar para cuidar a mi hija, he tenido que buscar información por mi cuenta y mi esposo tiene que solventar los gastos que genera la enfermedad porque, en nuestro caso, el seguro no los cubre.

Así como yo, muchas familias padecen un peregrinaje entre médicos y especialistas, quienes no dan un diagnostico certero y, además, no son gastos que solvente el gobierno, por lo que es muy fácil desistir del diagnostico y comenzar a tratar los problemas por su cuenta, lo que perjudica a los niños

Es por eso que me dirijo al Senado de la Republica para pedirles la asignación de presupuesto para darles la oportunidad a miles de familias de México de que sus hijos sean diagnosticados oportunamente y, además, sean acreedoras a apoyos para el tratamiento de las enfermedades raras. Además, del apoyo para la investigación de la cura de muchas de estas.

Miles de niños y niñas en México necesitan de nuestro apoyo, luchemos por el futuro de ellas y ellos para que su enfermedad no sea una razón para no ser felices. Ayúdame firmando esta petición para que esto se haga realidad y reciba una respuesta de las y los políticos en esta misma página.

Si quieres saber más sobre la enfermedad rara de mi hija, Hemiplejia Alternante de la Infancia, puedes ver el documental “Human Timebombs” que se encuentra en YouTube y que presentaremos en el Festival de Cine de Guadalajara donde podrás ser parte de los donadores en busca de la cura. Súmate al cambio, muchas gracias.