Pregunta para Congreso de los diputados

¿Por qué no se le da visibilidad a la realidad de tener Tourette sin hacer una caricatura cómica para representar el síndrome?

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Soy Xana y tengo síndrome de Tourette. Intento darle visibilidad a este síndrome a través de mi redes sociales para normalizalo y que se pueda entender mejor.

El Tourette no es muy conocido pero la gente que le suena el nombre es porque lo reconoce por alguna película de comedia en la que se dibuja esta enfermedad como una persona que hace mucha gracia porque no puede dejar de decir palabrotas e insultar.

Pero quiero contaros la realidad de tener Tourette.

He recibido críticas toda mi vida. Hay gente que piensa que es un invento o que quiero llamar la atención y soy una exagerada. Otras piensan que estoy poseída y que debería ponerme a rezar.

Mi síndrome no estaba muy desarrollado cuando estaba en el colegio, pero en general las personas con Tourette no reciben ningún tipo de ayuda en las aulas, incluso normalmente les sientan al final para no desconcentrar a la clase. 
Pero cuando volví a retomar las clases presenciales después de dejar los estudios, el Tourette ya estaba más desarrollado, había empeorado mucho e intentaba aguantar los tics y resultaba en ataques después.

Estudiar es difícil para mi. Cuando tengo un tic mi cabeza hace una especie de reinicio y no puedo volver a concentrarme rápidamente en lo que estaba leyendo o estudiando.

El sistema laboral tampoco está acostumbrado a personas con Tourette. Para un puesto de atención al público nadie quiere contratarnos y en otros casos piensan que debido a los tics podemos romper el material.

NO tengo tics todo el rato.

NO voy insultando a todas las personas de mi alrededor.

Pero además, muy poca gente sabe que el Tourette suele ir acompañado de otras enfermedades que tenemos más posibilidades de sufrir. Por ejemplo, yo también padezco TOC y epilepsia.

Esta foto es de un ataque en el que no paraba de pegarme en el ojo y no podía evitarlo de ninguna forma. 

Las mayoría de personas con Tourette estamos incapacitadas para trabajar y necesitamos una minusválida que es difícil de conseguir y que conlleva años de trámites burocráticos. Al final siempre tenemos que depender de alguien.

Como veis, este síndrome no consiste en insultar incontroladamente. A mucha gente le hace gracia  imitar nuestros tics como si fueran una broma y se ríe de nuestra condición cuando lo ve en películas.

Pero espero que, la próxima vez que veáis una mala representación de Tourette, recordéis lo que hay detrás de las personas que lo sufrimos.

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