Mi nombre es Yara, resido en Madrid y soy la madre de Enzo, un niño de casi dos años que tiene Trisomía tipo 9, una alteración genética que le provoca un retaso motor e intelectual. Enzo no tiene una enfermedad, tan solo una característica más que lo hace más especial. Quiero contar su historia porque considero fundamental dar visibilidad a estas situaciones, para posteriormente lograr un cambio social que pueda mejorar su calidad de vida. 

Todo empezó en la semana 30 del embarazo, cuando los médicos empezaron a ver que Enzo no crecía como debía. Nos sometimos a los exámenes genéticos para detectar las trisomías más frecuentes (como puede ser el Síndrome de Down) y dimos negativo en todas ellas. No obstante, los médicos no descartaban que pudiera haber una afectación genética en el bebé, ya que además se detectaron algunas zonas del cerebro un poco afectadas. 

El momento en que te comunican que tu hijo nacerá con una discapacidad es difícil de gestionar. Nuestra sociedad no está preparada para estos niños, y los padres tenemos carecemos de desconocimiento y tenemos tanto prejuicios infundados, que el miedo suele apoderarse de la situación. Aun así, estando en un hospital privado nos dieron mucha información y recursos, por lo que decidimos seguir adelante con el embarazo. Sabemos de primera mano que muchas veces este no es el protocolo, y que la recomendación principal de los médicos es interrumpir el embarazo. 

Enzo nació con cesárea, y posteriormente se sometió a un nuevo examen genético. Fue en ese momento que nos comentaron que padecía una duplicación del cromosoma 9, lo que le provocaría ciertas dificultades físicas e intelectuales. 

A sus casi 2 añitos, Enzo ha superado todas las expectativas de los médicos. Desde bien pequeño, Enzo ha ido al centro de estimulación temprana, y gracias a su actitud y persistencia actualmente está progresando a pasos agigantados. No obstante, sigue teniendo un retraso del crecimiento, tenemos que vigilar a la hora de darle de comer porque se puede atragantar, y sus huesos no se han desarrollado con normalidad. Actualmente tiene un problema en la cadera que, para lograr que pueda llegar a andar con normalidad, debe de someterse a una intervención quirúrgica.

Aunque sé que mi hijo lucha para estar bien, y que afortunadamente no posee ninguna complicación grave, considero que el problema más grave al que se va a enfrentar es a la sociedad actual. 

Actualmente hay un gran desconocimiento por parte de la ciudadanía hacia muchas enfermedades o discapacidad, y con ello surgen los prejuicios. Cada vez hay menos niños Síndrome de Down (o con otras Trisomías) que nacen, porque en los hospitales se recomienda interrumpir los embarazos. Esto no pasaría si viviéramos en una sociedad que es capaz de sacar el potencial de cada uno de estos niños, sin discriminarlos y poder darles las herramientas para que tengan una buena calidad de vida, y así también sus familias. 

Considero que es fundamental dar visibilidad a los niños como Enzo, que la gente conozca estas “patologías” y normalicen cualquier tipo de diversidad. Sobre todo es importante transmitir que son niños que, aunque tengan más limitaciones, son capaces de todo. 

Para terminar con la desinformación, creo que es importante dar todas las herramientas necesarias a los padres que estén esperando un bebé con una alteración genética o cualquier tipo de discapacidad. Es importante informar a la familia sobre cómo encarar la nueva situación, y dar los recursos necesarios para que los niños tengan una buena calidad de vida. 

Por este motivo, me dirijo a los miembros de la Asamblea de Madrid para que refuercen las campañas de concienciación en la ciudadanía, dando visibilidad a todo tipo de enfermedad o discapacidad, y sobretodo dando los recursos necesarios a las familias para que los niños como Enzo tengan una buena calidad de vida.