Pregunta para Asamblea de Madrid

La endometriosis no es solo dolor de regla, es una enfermedad sistémica inflamatoria, inmune y crónica. ¿Cuándo se va a tratar como tal?

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Yasmina B Pregunta de Yasmina B

Hola, me llamo Yasmina, tengo 41 años y tengo endometriosis. Lo sé desde hace solo 4 meses y cómo podréis observar mi diagnóstico ha sido muy tardío, a pesar de que mi sintomatología empezó muy temprano. 

A los 7 años me extirparon el ovario derecho, por una torsión producida por un quiste (también me quitaron el apéndice). La operación fue de urgencias, a pesar que estuve durante meses en estudio, durante ese tiempo lo único que decían los médicos es que tenía ganas de llamar la atención. Desde mi primer día de regla, siempre he tenido dolores tremendos y cuando a lo largo de mi adolescencia iba al médico o a urgencias por el dolor solo me decían que me tomara un antiinflamatorio y que me fuera a casa, que la regla dolía. También, me trataban con anticonceptivos para regular la regla (que ya era regular). 

A los 32, me operaron de un quiste perianal (también de urgencias), producido por una fisura anal (eso dicen). La realidad es que estuve meses de pruebas, yo les contaba a los médicos que ese bulto se me inflamaba cuando me venía la regla y sangraba (cómo hace cualquier endometrioma) pero según ellos, eran sensaciones mías. Ahora sé que estaban equivocados. 

Hace 4 años, volví a entrar al quirófano de urgencias, ya que solían formarse quistes en el ovario que aún conservaba. Llevaba meses con dolores en la cadera, incluso había perdido movilidad. Gracias a una resonancia se descubrieron esos quistes y me puse en manos de un ginecólogo, quien, una vez más, me recetó la píldora anticonceptiva y antiinflamatorios. Pero una noche los dolores fueron tan insoportables y la hemorragia tan impactante que acabé en el quirófano de urgencias. Aquel ginecólogo pensó que esos quistes podrían ser endometriomas en el ovario, pero resultaron ser quistes foliculares. Me quitó 3/4 del ovario. Y se olvidó de la endometriosis. 

El dolor de cadera, también persiste, ahora sé que está asociado al síndrome miofascial pélvico y al dolor crónico pélvico, recientemente también diagnosticado. 

El pasado mes de abril me sometí a una intervención para extirparme unos  miomas. En esta por fin me diagnosticaron endometriosis y adenomiosis. 

Desde ese momento, inicié un periplo con la intención de mejorar mi calidad de vida. Desde entonces, le doy sentido a muchas experiencias de mi vida. Pero ya es tarde para muchas cosas, tanto mi fertilidad como el estado de otros órganos ya están comprometidos. Ahora sólo pueden tratar el dolor. Mi diagnóstico ha sido tremendamente tardío, y la media para conseguir uno es de 8 años (cosa que me parece, como mínimo, indignante). 

La endometriosis no es solo dolor de regla, es una enfermedad sistémica inflamatoria, inmune y crónica. Qué produce dolores incapacitantes, que las mujeres que los sufrimos llegamos a normalizar por la falta de apoyo y de conocimientos de los médicos. 

Esta es mi historia y la de muchas mujeres. De hecho, esta enfermedad tiene tanta incidencia como, por ejemplo,  la diabetes, pero apenas es investigada ni estudiada. 

Necesitamos apoyo sanitario, médicos preparados, con empatía y ganas de escuchar. Y apoyo laboral, muchas mujeres se ven obligadas a acudir a su puesto de trabajo en pleno brote de dolor, cuando apenas nos podemos mantener en pie, haciendo frente a una jornada laboral por miedo a posibles consecuencias. 

Por esto, me dirijo a los políticos de la Asamblea de Madrid para pedirles que se inviertan más recursos en investigación, en la formación especializada de los sanitarios de la rama de ginecología, y en la creación de equipos multidisciplinares. Es muy importante dar visibilidad a la endometriosis, para que se le dé a esta enfermedad la importancia que tiene  y no tengamos que estar dando explicaciones o escondiendo nuestro dolor, que en la mayoría de los casos llega a ser crónico.

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