Mi nombre es Yéssica y sufro hipertensión intracraneal idiopática. Todo comenzó durante el confinamiento de la pandemia. Di positivo en Covid y, al ser la única de casa que dio positivo, me tuve que encerrar en una habitación. Tenía un dolor de cabeza tremendo y nunca había pasado por un dolor tan fuerte en la cabeza.

Unos días antes de ello le decía a mi marido que veía raro, como si las cosas sobresalieran, como en 3D. En ese momento estábamos con muchísimo trabajo en nuestro negocio, soy empresaria y esteticista, y al tener que estar forzando la vista tan de seguido no le di demasiada importancia a esos problemas de visión

Estuve 11 día en la habitación confinada con ese dolor de cabeza infernal que nada lo podía calmar hasta que decidí llamar a urgencias. Me trasladaron en ambulancia con todo el personal sanitario vestido con aquellos trajes blancos… Al llegar me inyectaron corticoides ya que decían que era todo del Covid y no de otra cosa.

Me mandaron a casa. Pero al día siguiente cuando me desperté, al abrir los ojos, mi sensación fue como cuando de pequeños metíamos los ojos hacia el lagrimal. Mi primera pregunta fue, a través de la ventana, a mi marido, que como tenía los ojos ya que a él no lo veía. Él me decía que los tenía bien.

Volví a llamar a la ambulancia para que me volviesen a buscar, ya que tenían que descartar un problema neurológico, eso fue lo que me dijeron de primeras. Ya en el hospital empezaron a realizarme pruebas. Tacs con contraste, sin contraste… pero claro como era positiva en Covid tenía que esperar unos turnos para que desinfectaran toda la maquinaria.

Me realizaron también pruebas oftalmológicas, tuve los ojos tapados cual pirata. Cada día un ojo tapado por mi comodidad, ya que si me tapaban uno podría ver algo con el otro. Hasta que apareció una neuróloga extranjera y me dijo que en la resonancia aparecían las venas del cerebro totalmente inflamadas.

Me tenían que hacer una punción lumbar en ese momento. Ahí en la camilla en ese momento, sin anestesia ni nada. Y ahí estaba el problema. Mi tensión era de 42 cuando tiene que estar entre 20 y 25. La neuróloga en ese momento me dijo “tienes pseudotumor cerebri”. Y ahí es donde empecé a buscar sobre lo que es esta enfermedad.

Me diagnosticaron en diciembre de 2021 y me aseguraron que esa enfermedad solo la tenían mujeres con obesidad en edad fértil. Y me dijeron que debía operar ya que así iba a desaparecer totalmente mi enfermedad. Me metieron en lista de espera de reducción de estómago. El 10 de mayo de 2023 me hicieron manga gástrica y ahora, dos meses después de la operación, vuelvo a estar ingresada con la hipertensión.

Esta enfermedad no tiene cura y los médicos no tienen conocimientos sobre ella. Además no se investiga nada sobre ella. Lo que yo estoy viendo que están haciendo tanto conmigo como con más compañeras es atiborrarnos de tratamientos y probar como conejillos de indias. A día de hoy existe una asociación llamada ADEFHIC, donde mujeres, hombres y niños estamos buscando solución y nos apoyamos. Además en el Carlos III están abriendo estudios para enfermedades raras y gracias a estas asociaciones nos enteramos de los avances que hay. 

Necesitamos apoyo, que se nos expliquen las cosas como son y que sean sinceros. No tienen que andarse con rodeos. Son necesarios más presupuestos para la investigación de las enfermedades raras y que podamos optar a una incapacidad, ya que así no podemos trabajar. Estamos 1 o 2 días bien y luego una semana en cama. Como empresaria voy a tener que cerrar el negocio, ya que me está siendo imposible poder pagar todo y cada vez me encuentro peor. Y el estrés empeora la enfermedad.