Me llamo Ainara y tengo un gangliocitoma de tronco encefálico que me detectaron hace cuatro años.

Yo trabajaba como instrumentista en un quirófano. Un día, con 22 años, empecé a notar falta de sensibilidad en una mano. Durante año y medio estuve yendo al médico, quien achacaba este síntoma a una posible contractura. Me recetaba Enantyum y Diazepan, pero no mejoraba nada. 

A raíz de un accidente de tráfico, empecé a ir a un fisioterapeuta y le comenté que, además de falta de sensibilidad en la mano, empezaba a sentir el brazo adormecido. Para ver si había un pinzamiento, me recomendó hacerme una resonancia que tuve que realizarme en un médico privado. Ese mismo día me confirmaron que tenía un tumor en la cabeza.

Como yo trabajaba en un hospital se lo comenté a mi jefe, y tras la revisión de varios neurocirujanos me practicaron una biopsia. En un principio, me dijeron que era un tumor muy maligno, pero tiempo después me confirmaron que era de grado 1. En cambio, el principal problema que presenta es la localización, ya que al estar a milímetros de lo que controla el corazón y la respiración, entre otros, operarlo puede afectar de manera irreversible a todas mis funciones vitales.

Me dieron varias sesiones de radioterapia y he estado relativamente bien durante tres años. En cambio, en septiembre del año pasado, me hicieron una resonancia en la que se observa un crecimiento del tumor de unos nueve milímetros, cuando normalmente no crece más de uno. Empecé a sentir el brazo mucho más dormido que antes, sensación que ahora también tengo en la pierna, así como presión en la cabeza, mareos y mucho cansancio. Además tengo muchos efectos secundarios de la dexametasona: hinchazón en todo el cuerpo, ansiedad y dificultades para dormir.

La siguiente resonancia estaba programada para finales de este mes de febrero, pero como empeoré mucho durante enero me la hicieron el pasado día 1. A los pocos días me llamó mi neurocirujano. Aunque él siempre se había opuesto a la operación de mi tumor, hemos tomado la decisión de intentar extirparlo, pues no hay un tratamiento específico contra este tipo de enfermedad. Además, al estar creciendo, los riesgos pueden terminar siendo los mismos. Ahora estoy a la espera de que me llamen de quirófano, como máximo, en un mes.

Desde mi diagnóstico, he sentido que este tipo de cáncer está muy poco visibilizado. Además, a pesar del shock y de los cambios que he tenido que afrontar en mi vida, no he recibido ningún tipo de ayuda psicológica gratuita.

Por ello, con esta iniciativa pido al Parlamento de Andalucía que destine más recursos a la investigación de los tumores cerebrales y al acompañamiento psicológico de las personas que lo padecemos, pues el malestar y la incertidumbre a las que nos enfrentamos son enormes.