Pregunta para Asamblea de Madrid
Soy Ainhoa y tengo Vitíligo. ¿Cuándo habrá personas con esta afección en los medios de comunicación, el cine, o en eventos como los GOYA, para que se normalice y no nos sintamos discriminadas?
Mi nombre es Ainhoa, tengo 27 años y padezco Vitíligo, una enfermedad que causa la pérdida de color en zonas de la piel. A día de hoy se desconocen las causas de esta, y tampoco hay una cura.
El Vitíligo no es una afección de nacimiento, sino que aparece en un momento concreto de tu vida. A mis 9 años mis padres se separaron, y también lo hizo mi piel. Tengo la teoría de que la piel somatiza las emociones por las que estás pasando, por lo que una época de estrés puede ser un detonante. Todo empezó con una pequeña mancha en la ceja, donde tenía una peca, que posteriormente desapareció a causa de la mancha. Los médicos desconocían lo que me pasaba: algunos decían que podían ser hongos; otros, una enfermedad autoinmune. Las manchas empezaron a expandirse, llegando a zonas como debajo del labio o los codos.
Pasados unos meses, los médicos me dieron el diagnóstico del Vitíligo, una enfermedad crónica para la que no hay solución. En ese momento mi vida cambió por completo: pasé de ser una persona de piel morena a tener manchas –como si de un dálmata se tratara– y tener que aplicarme una crema muy densa para protegerme del sol.
Durante la adolescencia la enfermedad se acentuó, y tenía una mancha en mi cara que se iba haciendo cada vez más grande. En un momento como ese, donde estás construyendo la imagen de ti mismo y donde quieres encajar con los estereotipos, yo me sentía diferente, incluso muchas veces observada y señalada. En muchas ocasiones me maquillé para tapar mis manchas. Probé todo tipo de tratamientos, entre ellos uno procedente de Cuba, a base de placenta humana. Este funcionó muy lento y finalmente lo dejé. Mis manchas iban y venían; no se trataba de algo estable.
Todo cambió cuando me mudé a Madrid para estudiar arte dramático y perseguir mi pasión. En ese momento tuve que enfrentarme a mis miedos, y también a mí misma. Ya como adulta, pasé por un proceso de adaptación, y terminé aceptando a mi piel, incluso me sentí especial.
Los primeros castings que hice en Madrid fueron todo un reto. Una vez le pregunté a mi profesora si debía de tapar mis manchas para las pruebas, y ella me respondía que no lo sabía. Eché la vista atrás y no recordé ninguna película protagonizada por una persona con mi enfermedad. Por aquel momento, la modelo Winnie Harlow empezó a dar que hablar, y cambió la percepción de la sociedad general hacia el Vitíligo. Pasó de ser algo extraño a algo bonito. Eso me ayudó mucho a aceptar mi enfermedad. Ahora cuando voy a un casting tengo claro que no me voy a tapar.
Ahora mismo luzco prácticamente blanca. Las manchas han abarcado gran parte de mi rostro y brazos (que no del resto del cuerpo) y los comentarios que suelo recibir son respecto a mi tez blanquecina. Tengo que estar atenta y vigilar con la exposición al sol –ya que puedo quemarme con facilidad– pero aparte de eso esta enfermedad no me afecta de otra forma, salvo a nivel estético.
La belleza es subjetiva, y también cambiante. Lo que nos muestran en los medios, en el cine, el mundo de la moda o la publicidad, es lo que terminamos aceptando. Considero que, si se incorporaran más personas con vitíligo a los medios de comunicación, y en especial a las artes escénicas, conseguiríamos que se normalizara e incluso se viera como algo bonito. Me gustaría que, de la misma forma que se defiende el feminismo, la igualdad entre personas con diversidad funcional, también se diera visibilidad a la variedad de pieles en eventos de alcance nacional como la entrega de premios de los GOYA.
Por este motivo, me dirijo a la Asamblea de Madrid para que la comunidad incorpore más actrices, modelos, presentadoras o figurantes con vitíligo, para que este se normalice y las personas que lo padecemos no suframos ningún tipo de discriminación.