Soy Ainhoa, tengo 13 años y estoy luchando contra el Sarcoma de Ewing. 
 

Soy de Ugena, un pueblo de Castilla la Mancha. Mi historia con el sarcoma de Ewing comienza cuando empecé a notar muchos dolores en el cuello. Dolores que mis médicos me trataron con diferentes analgésicos que no me hacían efecto. Debido a este dolor tan fuerte, a veces tenía unas contracturas muy fuertes en los brazos y el cuello.  
 

No fue hasta que el tumor creció tanto, que se me notaba en el cuello un bulto y me lo vió mi fisioterapeuta. Enseguida empezaron a tratarme de esta enfermedad. Pero cuando me la diagnosticaron, la enfermedad estaba extendida a otra partes de mi cuerpo. Tenia diferentes tumores en los pulmones, la columna, la cadera... 
 

Si me hubiera hecho más pruebas antes, el tratamiento hubiera sido mucho más leve y más rápido. Aun así, al tercer ciclo de quimioterapia, todos los tumores que tenia repartidos por todo el cuerpo habían desaparecido casi por completo.  
 

Después de la quimio, necesitaba radioterapia. En Castilla la Mancha solo existen dos unidades de radioterapia, en Albacete y en Ciudad Real. He tenido que viajar mas de 170 km de ida y 170 km de vuelta los días que tenia ese tratamiento, cuando, por ejemplo, en media hora puedo llagar a cualquier hospital de la capital.  
 

Cuando estaba a punto de terminar mi tratamiento,  la enfermedad se ha vuelto a reproducir,  me detectaron 4 nódulos más en el coxis, lo que ha hecho que este se vuelva a alargar.  
 

Quiero agradecer desde aquí a todos los médicos, enfermeras y demás personal sanitario que me atiende y se pone en contacto con otros especialistas en sarcoma de España y del resto del mundo para que yo pueda recibir el mejor tratamiento posible.  
 

Pero quiero utilizar esta plataforma para que se de mayor visibilidad a esta enfermedad, para que los niños y jóvenes que como yo tengan este tipo de síntomas puedan ser atendidos a la menor brevedad posible, realizándoles más pruebas, para que esta enfermedad se pueda diagnosticar de manera precoz.