Mi nombre Aitor, soy miembro del Club Deportivo Piragüismo Tartessos Huelva y tengo la enfermedad de Südeck. 

La enfermedad o síndrome de Sudeck (SDRC) es un síndrome de dolor regional complejo (CRPS) que afecta a pies, piernas, brazos y manos. El SDRC tiene una incidencia mundial de entre 2-25%, esto se debe a su dificultad a la hora de diagnosticarlo

La causa puede ser una contusión, una inmovilización larga de un miembro o una operación de músculo y hueso. En 2017, tuve una operación de hueso y músculo y la consecuente inmovilización de músculo a partir de entonces tengo la enfermedad de Sudeck. 

Llevo implantado en el cuerpo un neuroestimulador medular. En el glúteo alto llevo una pila que da descargas y en la columna llevo incrustado 16 electrodos que controlo con un mando. Y aún así el dolor no baja del 7 llegando a veces a ser superior. Es una enfermedad neuromuscular que afecta al sistema simpático-parasimpático. No existe ningún tratamiento de cura, tan sólo un paliativo del 30%. 

Mi enfermedad es como cuando las mujeres empezaron con la fibromialgia que las trataban como locas. Con esto pasa lo mismo, no es una enfermedad visible al 100%. Puedes ver que ando con muletas y, en ese momento, mi pierna derecha va colgando. Pero lo peor va a nivel interno, siento un dolor constante de 7 sobre 10, aún tomando 13 pastillas y teniendo implantado en el cuerpo y neuroestimulador medular. Sé que es difícil entender mi situación porque mi dolor no se ve.  

Debido a esto, la Seguridad Social me ha puesto muchas trabas para tener los derechos laborales que, debido a mi condición, me pertocan. Fui con el diagnóstico médico y empecé una lucha constante porque se me reconociese una pensión. A día de hoy tengo un 55% de pensión que constituye mis únicos ingresos ya que no tengo posibilidad de acceder a ninguna otra ayuda. Sin embargo, mi enfermedad me impide trabajar.  He tenido suerte porque mis médicos han entendido mi enfermedad. Pero ellos llegan hasta donde es posible pero no suficiente. Falta investigación. En España, no existe ningún fondo de investigación sobre mi enfermedad alrededor de la cual todavía hay muchas incógnitas. La principal sería poder tener un tratamiento más eficaz o incluso una cura. 

Quiero trasladar mi petición al Congreso de los Diputados, para que los políticos me escuchen y entiendan la importancia de invertir en investigación necesito tu apoyo, firma y comparte, ¡gracias!