Hola,

Me llamo Alba, tengo 28 años, vivo en Plasencia y tengo piel de mariposa. 

Muchas de las personas que lo estéis leyendo os preguntareis, ¿qué es la piel de mariposa?

Es una enfermedad genética que se denomina epidermólisis ampollar, pero comúnmente se le denomina piel de mariposa comparando la fragilidad de las alas de la mariposa con la piel de los pacientes que sufren la enfermedad. Se caracteriza por la debilidad de la piel y de las mucosas, provocando heridas y ampollas muy dolorosas con aspecto de quemadura al más mínimo roce. 

Una de las complicaciones mas severas que puede provocar esta enfermedad es la infección de las heridas, pudiendo pasar a la sangre y de ahí a los pulmones y el corazón. 

En mi caso, esta enfermedad me provoca heridas y ampollas con la costura de los pantalones y me ha provocado una ulcera en el esófago que me impide comer con normalidad e irritación constante en los ojos. 

Además, me tengo que desplazar para realizar el seguimiento de mi enfermedad hasta el Hospital de la Paz en Madrid ya que es allí donde se llevan a cabo las investigaciones y los ensayos clínicos sobre esta enfermedad. Aún y todo al ser yo de Cáceres me gustaría preguntarles a ustedes políticos de la Asamblea de Extremadura, que medidas están dispuestas a tomar para que se destinen más recursos para investigar mi enfermedad.

Lanzo esta pregunta por mi y por todas las personas que sufren enfermedades raras como la mía. Necesitamos más compromiso de los políticos y de la sociedad para tener información y sobre todo más medios económicos y humanos para la investigación y el tratamiento de las enfermedades raras.