Hola. Me llamo Alba, tengo 27 años y convivo con lupus eritematoso sistémico, síndrome de Raynaud y síndrome de Sjögren desde 2018. 

Mi andadura con estas tres enfermedades autoinmunes comenzó cuando empecé a quedarme sin pelo -yo tenía 22 años por aquel entonces- y, además de eso, me salieron cuatro manchas en el codo muy pequeñas de las que no me di ni cuenta hasta que mi madre se fijó. Gracias a su preocupación nos acercamos al centro de salud, donde me derivaron al Hospital de Jaén.

En la primera cita con el dermatólogo, ya desde un primer momento, me dijo que lo que me pasaba es que tenía lupus. Quiso realizarme una biopsia de una de las manchas para confirmar y tener un informe de mi diagnóstico. 

Seguidamente me mudé a Madrid, aunque a la par comenzó a verme un reumatólogo del H.G.U. de Albacete, quien me diagnóstico el síndrome de Raynaud. Tras varios meses, encontré en Madrid al reumatólogo que sigue de cerca mi situación hasta el día de hoy. Él fue quien me diagnosticó el síndrome de Sjögren. 

Cuando me diagnosticaron lupus, yo ni siquiera sabía lo que era y tampoco le di importancia, ya que me sentía bien. Por supuesto mis familiares se preocuparon muchísimo, pero yo siempre lo he tratado con naturalidad y sin darle demasiada importancia. Mi reumatólogo, un poco antes de comenzar la pandemia, me comentó que podría solicitar la discapacidad y, aunque me costó tomar esa decisión, lo hice. Sólo en ese momento estas tres enfermedades llegaron a afectarme. Para solicitar la discapacidad tuve que recopilar y leer todos mis informes, y cuando vi todo lo que había escrito, pensé: “No sé cómo sigo viva”. Ese fue el momento en el que me hice consciente de la gravedad que suponen mis tres enfermedades.

Llevo conviviendo con dolor articular desde entonces, aunque son intermitentes, y nunca he sabido describir muy bien cómo es este dolor cuando alguien me pregunta porque, para mí, el dolor es muy diferente al que sentimos con una lesión, por ejemplo. Normalmente el dolor comienza a aparecerme por las mañanas y va incrementándose a lo largo del día hasta que por la noche suele alcanzar su punto máximo. Para mí, este dolor intermitente es habitual y suele ser leve, aunque también he tenido algún momento en el que el dolor era tan fuerte que no podía moverme. 

Finalmente, conseguí mi certificado de discapacidad, pero para conseguirlo tuve que enfrentarme a un Tribunal Médico que no fue nada fácil porque su objetivo es descolocarte, rebuscar y presionarte bastante, llegando a ser bastante impertinentes y molestos.

Actualmente me encuentro muy bien, intento llevar una vida sana, alimentándome bien y haciendo deporte de fuerza. Para mí, el deporte sana y salva. Sin él mi calidad de vida sería bastante peor. Cuando lo practico el dolor articular desaparece al 95%, siendo este mínimo y muy espaciado. El consejo que le doy a todo el mundo es que comiencen a hacer deporte lo antes posible porque van a notar un cambio significativo en su calidad de vida.

Por todo lo plasmado, lanzo la siguiente petición al Parlamento de Andalucía para que haya más visibilidad e investigación para el lupus eritematoso sistémico, síndrome de Raynaud y síndrome de Sjögren, así como para el resto de enfermedades autoinmunes. 

De igual forma, quisiera que hubiera una centralización del sistema sanitario. En mi caso y por razones personales, he pasado por tres hospitales diferentes en los que se me han realizado pruebas para confirmar mi diagnóstico. No tiene sentido duplicar pruebas porque de una comunidad autónoma a otra no tienen tu historial.

A colación de esto, debe haber un equipo multidisciplinar en todos los hospitales. Por desgracia, actualmente ningún especialista al que visitas sabe nada sobre ti o lo que necesitas. En este tipo de enfermedades crónicas, lo ideal sería un equipo multidisciplinar con todos los especialistas necesarios trabajando mano a mano.

Por otro lado, debe mejorar la eficiencia del sistema sanitario público y evitar la saturación de pacientes. No se puede permitir que te citen a las 13:00h y no te atiendan hasta las 15:00h para una consulta de 6 minutos. No saber cuándo vas a volver al trabajo, por ejemplo, puede en ocasiones llevarte a tener problemas.

Se deben contratar a más médicos para que se pueda dedicar más tiempo a los pacientes, explicándoles tranquilamente todo lo que deben saber, preguntar sus dudas, se les pueda examinar, etc.

Considero que hay muy poca información sobre todo lo que rodea a nuestras afecciones y, al único profesional al que podemos dirigirnos para preguntar -los médicos-, no tienen tiempo suficiente porque estaríamos perjudicando a otros pacientes. ¡Mejoremos el sistema sanitario público español!

¡Hagamos que esta petición llegue lo más lejos posible para seguir avanzando sanitariamente e ir consiguiendo mejoras que repercutirán positivamente en toda la ciudadanía!