Me llamo Alex y junto con mi familia vivimos en Catalunya. Cuando mi segundo hijo tenía cuatro meses, empezamos a percatarnos de que según dónde nos encontráramos y la luz que hubiera, a Rai le aparecía un reflejo blanco en el ojo, pero no le dimos mayor importancia debido al desconocimiento de la enfermedad. Aprovechando que le tocaba la revisión pediátrica por una conjuntivitis, diagnosticada la semana anterior, y en la que no habían visto nada más raro aprovechamos para mostrarle las fotos de lo que nos inquietaba hacía tiempo.

Nos derivaron al hospital de Sant Pau de Barcelona y allí, el equipo de oftalmología de urgencias revisó a nuestro hijo. Enseguida consideraron que debían de derivar, de nuevo, a Rai, al hospital donde están los mejores especialistas de retina infantil de Barcelona, el Hospital Sant Joan de Déu. Allí, nos informaron que nuestro hijo tenía un cáncer ubicado en la retina llamado Retinoblastoma bilateral. Aunque nos costó asimilar la noticia, los médicos empezaron a planificar tratamientos y poco a poco no tuvimos más remedio de adaptarnos a esa nueva vida de hospital y visitas médicas.

De entrada, Rai tuvo que someterse a una intervención para implantar un Port-a-cath bajo su piel y empezar con el tratamiento de seis sesiones de quimioterapia sistémica. Se redujo el tumor, pero después de varias revisiones quincenales en la UCA (Unidad de cirugía Ambulatoria) con tratamientos de crioterapia y termoterapia que ayudaban a combatir la aparición de nuevos tumores se reactivó el tumor principal y se optó por probar con una sesión de quimioterapia intraarterial; le colocaron un catéter que iba des de la ingle hasta prácticamente detrás del globo ocular. Para hacerlo, le intervinieron quirúrgicamente y fue una operación complicada que en pocos hospitales se realiza. Esta quimioterapia actúa directamente en el ojo afectado y el resultado fue favorable. Se hizo una segunda sesión gracias a la cual el tumor quedó inactivo. Como consecuencia de los tratamientos recibidos Rai tuvo un desprendimiento de retina en el ojo más afectado.

A día de hoy, Rai tiene el cáncer inactivo. Para controlar la evolución de la enfermedad, le revisan cada tres meses. Nuestro hijo no tiene visión en el ojo afectado. Aun así, puede hacer vida normal y es un niño feliz. Hace cuatro años, cuando Rai fue diagnosticado, nos encontramos solos o con poca o ninguna información sobre esta enfermedad y los niños/as que la padecían, así que a finales de 2018 nos unimos algunas familias que compartíamos los mismos sentimientos y miedos y creamos una asociación llamada «AENAR- Miradas mágicas» con el fin de dar visibilidad al Retinoblastoma y de dar soporte a todo aquel que lo necesite.

El hecho de haber vivido este proceso de enfermedad nos ha hecho percatar de algunas carencias relacionadas con la patología. A los niños que están en tratamiento por Retinoblastoma, sean enucleados de un ojito o no, se les concede el 33% de discapacidad, pero una vez reciben el alta, aunque la visión se reduce, ya que únicamente trabaja un ojo, la discapacidad baja y como máximo se proporciona un 14% de discapacidad, valor que no da derecho prácticamente a ningún tipo de ayuda. Además, consideramos que en los centros de salud pública se tendría que añadir un protocolo de revisión del fondo de los ojos durante las revisiones pediátricas rutinarias.

Es por todo lo presentado que nos dirigimos al Congreso de los Diputados. Queremos plantearles un seguido de peticiones sobre las cuales agradeceríamos respuesta. Para empezar, queremos pedir que se revisen las ayudas relacionadas con la discapacidad concedida a todos los niños afectados por Retinoblastoma; consideramos necesario que se personalicen los casos en relación con la afectación concreta. También queremos se impulse un protocolo de revisión del fondo del ojo a todos los niños y niñas que visiten el área de pediatría durante las revisiones rutinarias. Finalmente, aunque el Retinoblastoma es un cáncer poco frecuente, consideramos fundamental que se aumente el presupuesto destinado a la investigación del mismo, así como el que se destina al resto de cánceres infantiles.