Hola, soy Alexandra Escobar, fundadora del grupo Amigos Púrpura. Tengo 37 años y cuando tenía 14 me diagnosticaron con epilepsia. Mis primeras crisis convulsivas comenzaron en 1999, un año después de darme un golpe en la cabeza. Después de realizarme los exámenes, informarme el diagnostico y recetarme un medicamento llamado ácido valproico, los médicos concluyeron que el origen de mi epilepsia era hereditario, porque una tía y un primo también fueron diagnosticados con epilepsia, a pesar que no es frecuente que así ocurra. Sin embargo, el año pasado, después de más de 20 de recibir el diagnóstico, mi neurólogo me confirmó que mi epilepsia sí es consecuencia de aquel golpe en la cabeza.

Recién fui diagnosticada, tenía crisis convulsivas cada uno o dos meses. Era normal que aparecieran cuando trasnochaba, cuando me estresaba mucho, cuando me llegaba el periodo o estaba próximo a llegarme. Con el tiempo empecé a tener otras crisis derivadas de la epilepsia, como las ausencias (que hacen que me quede mirando al vacío, me pierdo, me distraigo o paso por un déjà vu) o las alucinaciones olfativas (que en mi caso me hacían percibir un olor como a moho, a ropa mojada, sin que tal olor existiera). Hoy en día llevo ocho años sin convulsionar y todas mis crisis están, de momento, controladas.

Una convulsión deja muy agotada a la persona; el esfuerzo es como si hubiéramos corrido una carrera atlética. Después de una crisis de estas, podía estar incapacitada dos o tres días, y me pasaba el tiempo durmiendo, desconectada del mundo. A largo plazo existen varias consecuencias emocionales y físicas: quienes tenemos epilepsia, somos más propensos a sufrir depresión o ansiedad, debido a que los entornos sociales suelen ser hostiles. Además, nos puede empezar a fallar la memoria o, como me ocurre, intentar decir una palabra que está clara en la cabeza, pero que no la puedo pronunciar o, simplemente, no me sale. También los golpes, en 2010, cuando tuve una convulsión, me caí y me golpeé muy fuerte en la oreja derecha contra el borde de un mueble. El impacto fue tan grave que perdí la audición en el oído derecho.

En ese contexto de crisis y de empezar a aceptar mi diagnóstico (por mucho tiempo yo lo negaba, y, por lo mismo, no me cuidaba como debía) nació, hace nueve años, el grupo Amigos Púrpura. La idea era crear un espacio de diálogo en el que varias personas con epilepsia pudiéramos compartir nuestras experiencias. En ese camino conocí a muchas personas de otros grupos y fundaciones, dos específicamente con los cuales conformamos el colectivo Líderes Púrpura. Con ellos hicimos, en marzo pasado, la tercera edición de la Semana Púrpura (que coincide con el Día Púrpura). Adicional a esto, con otras fundaciones se realizó a mediados de agosto una capacitación sobre autocultivo de cannabis medicinal. También se está trabajando en varios proyectos para beneficiar a los cuidadores y fomentar el emprendimiento de quienes tienen este diagnóstico, porque el aspecto laboral en nuestras vidas es muy complicado. El objetivo es cambiar la mentalidad: que las personas con epilepsia dejen de pensar que para obtener una estabilidad laboral y financiara hay que depender de una empresa.

Hace un par de años me quedé sin trabajo y, como no encontraba uno en el que me recibieran, empecé a emprender, a fabricar chocolates. Pero también hay más posibilidades: tejer manillas, por ejemplo, o pintar Vírgenes. La gama es muy amplia. Porque no solo en Colombia, sino también en México, Argentina, España, etc., es frecuente que rechacen a las personas con epilepsia debido a su diagnóstico. Somos personas normales, tenemos las mismas capacidades que cualquier persona, pero las empresas no siempre lo entienden así, y eso pasa con todas las discapacidades. Tenemos los mismos derechos, hemos estudiado y nos hemos esforzado. Terminar una carrera universitaria con este tipo de situaciones para mí fue un orgullo. Si yo quiero seguir adelante, ¿por qué no me dan la oportunidad?

Por eso quiero lanzar esta campaña, para solicitar al Congreso de la República que pongan todos sus esfuerzos para que la discriminación laboral por motivos de salud o discapacidad sea erradicada en el país. Necesitamos trabajar por una sociedad verdaderamente incluyente. Todos podemos hacer más visible esta causa. Si esta campaña recolecta 350 firmas en el territorio colombiano, será presentada ante los políticos, para que estos den una respuesta en la página de osoigo.com ¿Te unes con tu firma? Es muy fácil, no toma más de un minuto; y después de hacerlo, difundamos este testimonio por redes sociales, WhatsApp y todos los medios posibles. Hagamos que este problema sea conocido por muchas personas y busquemos acciones reales que lo solucionen. ¡Mil gracias por apoyar!